Agnieszkas Geschichte oder wie man Multiple Sklerose stoppt

In Polen gibt es immer noch Probleme mit der Verfügbarkeit moderner Medikamente zur erstatteten Behandlung von Multipler Sklerose. Der Erstattungsprozess zieht sich über Jahre hin, mehr Patienten verlieren die Chance, normal zu funktionieren, da die Kriterien für die Erstattung von Medikamenten aus dem Budget des Nationalen Gesundheitsfonds begrenzt sind. PTSR versucht seit vielen Jahren, diese Situation zu ändern, ist aber immer noch alles andere als ideal. Deshalb veröffentlichen wir die Geschichte von Agnieszka, die erfolgreich war und im richtigen Moment von der Behandlung profitieren konnte. Aber wie viele Menschen bekommen keine solche Chance.

Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Es betrifft normalerweise Menschen zwischen 20 und 40 Jahren und stellt ihre beruflichen und privaten Pläne in Frage. Das Beispiel von Agnieszka zeigt, dass es nicht so sein muss. Die Gelegenheit ist eine Therapie, die auf die Krankheitsaktivität und den Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden zugeschnitten ist und die kürzlich von Organisationen gefordert wurde, die Patienten mit MS in Verbindung bringen.

Agnieszkas Geschichte oder wie man Multiple Sklerose stoppt

Agnieszka erfuhr zufällig von der Krankheit. Sie war in ihrem zweiten Jahr und machte den Stress, mit dem sie während der Prüfungssitzung zu kämpfen hatte, für ihr Unwohlsein verantwortlich. Aber die Sitzung war vorbei und die Symptome wurden schlimmer, anstatt zu verschwinden. Zu diesem Zeitpunkt beschlossen sie und ihre Eltern, einen Arzt aufzusuchen. Von diesem Moment an vergingen zwei Jahre bis zum Datum der Diagnose. Sie fühlte sich immer schlechter. In Krankenhäusern, in denen sie immer häufiger auftrat, wurde sie unter anderem von behandelt Für die Lyme-Borreliose verbesserten sich die Ergebnisse jedoch nicht.

- Ich litt unter Schwindel und Doppelbildern, wodurch ich oft das Gleichgewicht verlor. Zwei Jahre lang habe ich mich gefragt, was mit mir passiert ist, und niemand konnte mir helfen - erinnert sich Agnieszka.

2004 besuchte sie eine Klinik in Lublin. Der Besuch sollte ein weiterer von vielen sein, aber er veränderte ihr Leben unerwartet.

- Nach dem MRT hörte ich, dass ich an Multipler Sklerose leide. Ich habe lange darauf gewartet, dass die Krankheit diagnostiziert wird, aber es war ein Schlag. Ich war am Anfang der Wahl meines Lebensweges, ich wollte eine Familie gründen und mich beruflich erfüllen - sagt Agnieszka.

In Polen leben etwa 50.000 Menschen mit MS. Die Krankheit ist unheilbar. Patienten leiden unter Sensibilitätsstörungen, Sehstörungen und steifen Muskeln, die es ihnen schwer machen, sich zu bewegen.

- Als ich mich mit den Augen meiner Fantasie im Rollstuhl bewegen sah, erhielt ich den Vorschlag, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Mir wurde eine Alemtuzumab-Therapie angeboten, die ich fast sofort beschlossen habe, sagt Agnieszka.

Sie trat kurz nach Anhörung ihrer Diagnose in die klinische Studie ein. Im Mai 2004 erhielt sie das Medikament zum ersten Mal.

- Ich habe es fünf Tage hintereinander intravenös eingenommen. Ich bemerkte schnell, dass meine Probleme mit dem Doppelsehen zu verschwinden begannen, was äußerst problematisch war und es mir schwer machte, das Gleichgewicht zu halten, erinnert sie sich. Sie nahm die nächste Dosis ein Jahr später. Seitdem hat er die Einnahme von Medikamenten gegen Multiple Sklerose eingestellt und seine neurologischen Symptome sind abgeklungen.

- Natürlich gibt es manchmal kleinere Beschwerden im Zusammenhang mit der Krankheit, aber es ist schwierig, sie mit meinem Gesundheitszustand vor der Therapie zu vergleichen. Das geht schon seit 11 Jahren so - sagt Agnieszka.

Einige Monate nach der letzten Dosis des Arzneimittels heiratete Agnieszka. Durch das Stoppen der Entwicklung der Krankheit konnte sie ihr Studium erfolgreich abschließen und mit der Arbeit beginnen. Sie gebar drei Kinder.

- Mein Mann scherzt oft, dass ich eine Krankheit erfunden habe. In meiner Umgebung bin ich ein vollkommen gesunder Mensch. Nur die engste Familie weiß, dass ich mich untersuchen lasse. Einmal im Jahr mache ich MRT, etwas häufiger Blutuntersuchungen, und außerdem arbeite ich ganz normal - versichert Agnieszka.

Multiple Sklerose - kann helfen

Im Gegensatz zum Schein spricht Agnieszka nicht gern über MS, aber ihr Fall beweist, dass das Schicksal der Patienten geändert werden kann, sodass sie es nicht vermeidet, zu sprechen. Sie weiß, dass sie sehr viel Glück hatte, denn die Möglichkeit einer Behandlung erschien schnell und im richtigen Moment. Leider haben viele andere in einer ähnlichen Situation diese Chance nicht.

- Obwohl ich sehr gut auf das Medikament reagiert habe, weiß ich genau, mit welchen Problemen MS-Patienten zu kämpfen haben. Diese Krankheit betrifft am häufigsten junge Menschen, weshalb solche Informationen ein Trauma sind. Mein Beispiel zeigt jedoch, dass es dank der Fortschritte in der Medizin möglich ist, die Entwicklung der Krankheit auch für mehrere Jahre erfolgreich zu stoppen. Ich möchte, dass andere Patienten moderne Behandlungsmethoden wie die Alemtuzumab-Therapie nutzen können, sagt Agnieszka.

Experten auf dem Gebiet der Neurologie betonen, dass diese Substanz die Entwicklung der Krankheit stoppt und das Fortschreiten der Behinderung hemmt. Es ist auch eine Gelegenheit für Menschen mit der häufigsten Art von MS, die mit einer aktiven, rezidivierend-remittierenden Form der Krankheit zu kämpfen haben. Voraussetzung ist, dass das Medikament zum richtigen Zeitpunkt verabreicht wird.

- Es ist sehr wichtig, die Behandlung schnell einzuführen, da sie sich in ihrer Wirksamkeit niederschlägt, d. H. Geringeren Krankheitssymptomen, einem langsameren Fortschreiten der Behinderung und einer Verbesserung der Lebensqualität der Patienten - bestätigt Prof. Halina Bartosik-Psujek von der Abteilung für Neurologie des Lehrkrankenhauses in Rzeszów.

Multiple Sklerose - Nivellieren Sie die Chancen

Es wird geschätzt, dass jede zweite Person, die einen Rollstuhl benutzt, an MS leidet, und ungefähr 75% Kranke erhalten innerhalb von zwei Jahren ab dem Zeitpunkt der Diagnose eine Invalidenrente. Trotz des Fortschritts der Medizin ist der Zugang zu moderner Behandlung für Patienten in Polen im Vergleich zu anderen europäischen Ländern immer noch begrenzt.

- Es fehlt an wirksamen, wirksameren und erstatteten Medikamenten, die Patienten mit aktiver, rezidivierend remittierender MS helfen könnten. Daher haben sich sechs Organisationen, die für MS-Patienten arbeiten, zusammengeschlossen und die Aufnahme von Alemtuzumab in das Arzneimittelprogramm gefordert. Im Dezember 2016 fand ein Treffen mit Vertretern des Gesundheitsministeriums statt, die versicherten, dass sie unsere Position dem Gesundheitsminister übergeben würden.Aus der Sicht unserer Gemeinde ist die Einbeziehung dieses Arzneimittels in die Erstattung eine Chance für Patienten mit MS, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen, wie aus Agnieszkas Geschichte hervorgeht. Patienten und Ärzte sollten Zugang zu einem möglichst breiten Spektrum von Arzneimitteln haben, um diejenigen auswählen zu können, die in ihrem Fall wirksam sind - betont Tomasz Połeć, Präsident der Polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose.