ZBNO ist die dritte vermeidbare Ursache für Blindheit in der Welt. In Polen verlieren immer noch Tausende von Menschen ihr Augenlicht, obwohl es bereits eine moderne Therapie gibt, die diesen Prozess stoppt. Die Krankheit betrifft sowohl Frauen als auch Männer, und die höchste Inzidenz tritt im produktiven Alter auf, d. H. Zwischen 20 und 40 Jahren. Die negativen Auswirkungen von Sehbehinderungen sind nicht nur für Patienten, sondern auch für ihre Angehörigen ein Drama, und die Kosten werden von der gesamten Gesellschaft getragen. Die derzeitige Behandlung von Patienten mit SCR ist bei einigen Patienten unzureichend und kann zu sekundären Komplikationen wie Katarakten und Glaukom führen. Die einzige Rettung für diese Patienten ist die Erstattung eines Arzneimittels, das den Entzündungsprozess beruhigt und kontrolliert und Komplikationen, einschließlich Sehstörungen und folglich Blindheit, verhindert. Leider warten die Patienten immer noch auf die diesbezügliche Entscheidung des Gesundheitsministeriums.
Was ist ZBNO?
Uveitis ist eine Krankheit mit mehreren Ursachen, die oft schwer zu bestimmen sind. Es kann in infektiöse und nicht infektiöse Entzündungen unterteilt werden, d. H. Autoimmun-Uveitis. Eine Entzündung kann den vorderen, mittleren, hinteren Uveal oder die gesamte Uvealmembran betreffen. Wenn die Krankheit nicht zu spät behandelt oder diagnostiziert wird, kann dies zu schwerwiegenden und irreversiblen Komplikationen führen, wie z. B.: Netzhautablösung, verminderter oder erhöhter Augendruck, sekundäres Glaukom, zystisches Makulaödem (CMO) und Katarakte und folglich sogar Sehverlust.
Uveitis ist eine der Hauptursachen für Blindheit
- Uveitis ist die dritte Ursache für Blindheit in Industrieländern. Das Problem betrifft Erwachsene im sogenannten Alter Produktion. Leider ist der diagnostische Prozess aufgrund der oft unspezifischen Symptome, die auch mit anderen Krankheiten einhergehen können, sehr lang. In Polen dauert es sogar mehrere Jahre. Dies gilt insbesondere im Verlauf einer Entzündung der mittleren und hinteren Abschnitte der Uvea, die keine plötzlichen und schmerzhaften Symptome hervorrufen.Bei Patienten kommt es zu einer Verschlechterung der Sehschärfe. Daher melden sie sich bei einem Allgemeinarzt und anschließend bei einem Augenarzt, um die Ursache für die Verschlechterung des Sehvermögens zu finden. Während dieser Zeit schreitet ein entzündlicher Prozess fort, der zu irreversiblen Veränderungen im Auge führen kann.
Es besteht eine starke Korrelation zwischen dem späten Arztbesuch eines Patienten und der Wahrscheinlichkeit, Sehstörungen zu entwickeln. - sagt prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Leiterin der Abteilung und Klinik für Augenheilkunde der Medizinischen Universität Schlesische Piasten in Breslau.
Wenn der Patient nach langen Monaten der Forschung endlich die Diagnose erhält, nach der er sich sehnt, steht er vor einem weiteren Schlag.
Derzeit ist die Steroidtherapie in Polen der Standard bei der Behandlung von CRS. - Die Wirksamkeit dieser Therapie ist unzureichend und mit vielen Nebenwirkungen belastet, da es sich um eine systemische Therapie handelt, die sich negativ auf den gesamten Körper auswirkt. Darüber hinaus kann die verfügbare Behandlung keine zufriedenstellende Verbesserung bewirken und reagiert nicht auf die Bedürfnisse von Patienten mit EBWE. Patienten mit nicht infektiöser Uveitis treten zyklisch alle paar Monate erneut auf, leiden weiter und ihr Sehvermögen verschlechtert sich. Mittlerweile gibt es auf dem Markt eine biologische Behandlung, die es ermöglicht, die Steroiddosen zu reduzieren, die Therapiezeit zu verkürzen, Nebenwirkungen zu beseitigen, Entzündungen zu reduzieren und folglich das Fortschreiten der Krankheit zu verringern. Leider haben Patienten mit Entzündungen des mittleren, hinteren Segments und der gesamten Uveitis keinen Zugang dazu, da ihnen das Medikament in Polen nicht erstattet wird. - prof. Misiuk-Hojło.
Das Fehlen einer Erstattung einer wirksamen Behandlung ist eine Tragödie für die Patienten, aber die Aussicht auf Blindheit ist nicht nur eine persönliche menschliche Tragödie, sondern auch ein großes soziales Problem. Es bedeutet Ausschluss vom sozialen und beruflichen Leben und oft auch vom Familienleben. Die Verschlechterung des Sehvermögens von Patienten mit CRS verhindert, dass sie normal funktionieren.
- Die Diagnose einer fortgeschrittenen Uveitis und die Aussicht auf Blindheit werden für viele Patienten zu einer persönlichen Tragödie. Ein junger Mann, der von dieser Krankheit betroffen ist und eine Hochzeit, Kinder und einen Karriereweg geplant hat, merkt plötzlich, dass alles, was er in seinem Leben geplant hat, fraglich ist. ZBNO, das mit anderen systemischen Erkrankungen einhergeht, ist eine zusätzliche Belastung für den Patienten, eine Ursache für Depressionen, ein Gefühl der Isolation und Hilflosigkeit angesichts des unvermeidlichen Verlusts des Sehvermögens und der völligen Abhängigkeit von den Angehörigen - die Verringerung oder das Fehlen von Sehfunktionen verpflichtet die Familie zur 24-Stunden-Betreuung und Kontrolle über die kranke Person -, sagt MSc Małgorzata Pacholec, Direktor des Typhlologischen Instituts der Polnischen Blindenvereinigung, Präsident der Retina AMD Polska Association. - Ich verstehe Patienten mit ZBNO vollkommen, weil ich mich heute als blinder Mensch daran erinnere, dass die Krankheit, die bei mir diagnostiziert wurde, mich Tag für Tag allmählich der Fitness, Unabhängigkeit und des Selbstwertgefühls beraubte - fügt Małgorzata Pacholec hinzu.
Wirtschaftlicher und sozialer Aspekt von ZBNO
Nach den neuesten Daten (aus dem Jahr 2015) waren die ZUS-Ausgaben 1,5-mal höher als die NHF-Ausgaben für die ZBNO-Behandlung, was die Notwendigkeit einer umfassenden Versorgung und Finanzierung einer wirksamen Behandlung belegt, um - zusätzlich zur Verbesserung der Gesundheit der Patienten - die zunehmenden Folgen in Form von Langzeitabwesenheiten zu verhindern Beruf und Produktivitätsverlust von Menschen, die an ZBNO leiden. Uveitis hat starke sozioökonomische Auswirkungen, da sie hauptsächlich bei Patienten im erwerbsfähigen Alter (20 bis 60 Jahre) auftritt.
- Die durch Uveitis verursachte Verschlechterung des Sehvermögens hat auch enorme Auswirkungen auf das Arbeitsleben der Patienten. Oft sind diese Menschen gezwungen, unter dem Niveau von Fähigkeiten und Bildung zu arbeiten, anstatt sich beruflich zu entwickeln. Sie sind oft gezwungen, ihre Arbeit vollständig aufzugeben und staatliche Beihilfen in Anspruch zu nehmen, was enorme Kosten für die Wirtschaft des gesamten Landes verursacht. Es ist erwähnenswert, dass ZUS im Jahr 2015 815 Mio. PLN aufgrund von Fehlzeiten aufgrund von Augenkrankheiten ausgegeben hat, von denen 80% auf Renten zurückzuführen sind, die durch dauerhafte Schädigung des Sehorgans, einschließlich ZBNO, verursacht wurden - betont Małgorzata Pacholec.
Um die Kranken zu retten
Die Rettung für Patienten mit SCR besteht darin, ihnen eine vollständige Finanzierung zu bieten, die durch klinische Behandlungsstandards empfohlen wird.
- Ein in Polen bisher nicht erstattetes biologisches Arzneimittel, das eine registrierte Indikation für eine nicht infektiöse ZBNO-Behandlung aufweist und den Entzündungsprozess entscheidend unterdrückt, die Intervalle zwischen Rückfällen verlängert, Komplikationen sowie Sehstörungen verhindert diese Blindheit - appelliert prof. Misiuk-Hojło. - Die biologische Behandlung ist mit einer Verkürzung der Therapiedauer, einer Verlängerung der Remissionszeit und einer Reduzierung der Dosen von Steroiden und Immunsuppressiva verbunden, wodurch das Risiko von Nebenwirkungen minimiert, Entzündungen reduziert und die Kontrolle über die Entwicklung der Krankheit erlangt werden - fügt Prof. Misiuk-Hojło.
WissenswertNach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) kann eine umfassende ophthalmologische Versorgung (einschließlich einer angemessenen Therapie) bei bis zu 80% dieser Patienten Sehbehinderungen und -verluste verhindern.1 Die WHO fordert die Regierungen daher auf, nationale Programme zur Begrenzung der Schwere von Augenkrankheiten einzuführen und den Zugang zu umfassenden Erkrankungen zu verbessern Diagnostik, Behandlung und medizinische Rehabilitation im Bereich der Augenheilkunde. In Polen wurde bereits ein Antrag auf Erstattung der Behandlung von Patienten mit ZBNO gestellt, aber wir warten noch auf die Entscheidung des Ministeriums in dieser Angelegenheit.
Uveitis muss kein Satz sein. Eine wirksame Behandlung unter Verwendung der auf dem Markt verfügbaren biologischen Therapie kann den Prozess der Zerstörung des Sehorgans wirksam hemmen, sofern diese erstattet wird. Im Zusammenhang mit meinen Funktionen begegne ich täglich der Bitterkeit und dem Entsetzen von Patienten, die an ZBNO leiden, dass sie ihr Augenlicht verlieren, wenn sich das Gesundheitsministerium nicht auf ihr Problem konzentriert und keine Anstrengungen unternimmt, ein Medikament zu erstatten, das den Prozess der Augenzerstörung stoppen würde. Die positive Entscheidung des Ministeriums in dieser Angelegenheit rettet nicht nur das Sehvermögen vieler kranker Menschen, sondern verringert auch die Anzahl der Krankheitstage und senkt die Kosten für Invalidenrenten, die durch Sehverlust verursacht werden. Der Antrag auf Erstattung von Medikamenten im Rahmen des Drogenprogramms wartet seit Jahren auf eine positive Prüfung. Wir hoffen aufrichtig, dass unsere langjährigen Bemühungen, die Bedürfnisse von Patienten mit Augen-Uveitis zu befriedigen, verwirklicht werden und unser Hilferuf endlich wahrgenommen wird - fasst Małgorzata Pacholec zusammen.
Quellen:
- Durrani OM et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159 & ndash; 62.
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- Nussenblatt RB et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303 & ndash; 8
- Rothova A et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332 & ndash; 6
- Bericht des polnischen Blindenverbandes - Uveitis, Warschau 2017 S. 4
- Miserocchi E et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802–10.
- Bericht der Polnischen Vereinigung der Blinden-Uveitis, Warschau 2017, S. 11.12
- NFZ- und ZUS-Daten, die im Rahmen einer von NIZP-PZH koordinierten wissenschaftlichen Veröffentlichung erstellt wurden (zitiert im PZN-Uveitis-Bericht, Warschau 2017, S. 17)
- Ebenda. NFZ- und ZUS-Daten, die im Rahmen einer von NIZP-PZH koordinierten wissenschaftlichen Veröffentlichung erstellt wurden (zitiert im PZN-Uveitis-Bericht, Warschau 2017, S. 17)