Das multiple Myelom ist ein bösartiger Bluttumor. Dank der modernen Behandlung wird es zu einer chronischen Krankheit, aber nicht in Polen. In unserem Land haben Patienten keinen Zugang zu innovativen Medikamenten, die eine Chance auf ein längeres Leben bieten, frei von Nebenwirkungen und Komplikationen, selbst im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit. Aus diesem Grund sterben viele Kranke vorzeitig.
Es wird geschätzt, dass es in Polen ungefähr 10 Tausend gibt. Menschen mit multiplem Myelom und Experten sagen, dass diese Zahl weiter steigen wird.
In den letzten rund zehn Jahren sind moderne Medikamente aufgetaucht, die diesen Krebs langsam zu einer chronischen Krankheit gemacht haben, und Patienten können bis zu fünfmal länger leben als noch vor 20 Jahren.
In Polen haben Patienten mit multiplem Myelom jedoch immer noch keinen Zugang zu innovativen Therapien, so dass viele von ihnen vorzeitig sterben.
Patienten mit multiplem Myelom haben immer noch keinen Zugang zu modernen Medikamenten
Wenn die Krankheit zum ersten Mal diagnostiziert wird, ist sie im Allgemeinen unter Kontrolle. Im Laufe der Zeit kann der Krebs jedoch wieder auftreten, da er gegen die zuvor verabreichten Medikamente resistent wird. Dann wird das Medikament aus der zweiten Behandlungslinie verwendet und nach dem nächsten Rückfall - aus der dritten Behandlungslinie usw. Auf diese Weise kämpfen Ärzte um das längste Leben des Patienten.
- In Polen haben wir auf europäischer Ebene die erste Linie (Bortezomib) und die zweite Behandlungslinie (Lenalidomid) gesichert, aber die Verfügbarkeit anderer Therapielinien endet - sagte Dr. Dominik Dytfeld, Präsident des polnischen Myelomkonsortiums, während des Treffens "Therapeutische Herausforderungen bei der Behandlung des multiplen Myeloms in." Polen ". - Keines der sechs in den USA und der EU registrierten und zugelassenen neuen Arzneimittel wird in unserem Land erstattet - betont der Experte.
Daher haben polnische Patienten keine guten Behandlungsmöglichkeiten, wenn die Krankheit erneut auftritt und gegen frühere Therapien resistent wird.
- Moderne Medikamente verlängern nicht nur das Leben der Patienten, sondern verbessern auch die Lebensqualität - betont prof. Iwona Hus, Leiterin des unabhängigen Labors für experimentelle Hämatologie an der Medizinischen Universität Lublin.
- Im Moment sind wir ein Jahrzehnt hinter den anderen zurück, wenn es um den Zugang zu modernen Therapien bei dieser Krankheit geht. Und ich meine nicht die reichen Länder Westeuropas, sondern zum Beispiel Rumänien, wo Patienten von der Erstattung von Pomalidomid und Daratumumab profitieren, die unseren Patienten immer noch nicht zur Verfügung stehen - betonte der Experte.
Die Therapie mit diesen Medikamenten kostet mehrere tausend Zloty pro Monat. Nur wenige Patienten können sich solche Kosten leisten.
WissenswertDas multiple Myelom ist ein heimtückischer Blutkrebs, der sich über viele Jahre ohne offensichtliche Symptome entwickeln kann.Am häufigsten sind Knochenschmerzen, pathologische Frakturen, Anämie, Schwäche, Müdigkeit und häufigere Infektionen.
Die Krankheit wird normalerweise zu spät diagnostiziert, was sich in der Wirksamkeit der Behandlung niederschlägt. Darüber hinaus ist der Tumor resistent und tritt häufig wieder auf.
Myelom wird bei Patienten über 70 Jahren im Durchschnitt diagnostiziert. Dies bedeutet jedoch nicht, dass der Krebs nur ältere Menschen betrifft. Es gibt viele, wenn nicht mehr Patienten mittleren Alters.
Beata Białkowska von der Carita - Live with Myeloma Foundation. Appell eines Patienten, der mit der Krankheit zu kämpfen hat
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Patienten wollen leben und arbeiten
Beata Białkowska von der Carita - Live with Myeloma Foundation, eine Patientin mit Myelom, weist darauf hin, dass sie nicht nur ein langes Leben führen möchte, sondern auch leben möchte, damit sie arbeiten und keine Rente verdienen kann. Und das kann nur eine moderne Behandlung bieten.
- Menschen können natürlich bis zu 25 Jahre mit Myelom leben, vorausgesetzt sie haben Zugang zu einer Therapie - betont Anna Leoniuk von der Carita Foundation - Leben mit Myelom.
- Aber ich weiß jeden Tag, dass die Krankheit zurückkommen wird. Die Information, dass es für uns Patienten mit multiplem Myelom keine Medikamente gibt, ist sehr unangenehm. Jeden Tag fragen wir uns, wie lange wir ohne Drogen arbeiten können - fügt Beata Białkowska hinzu.
- Nur ab November letzten Jahres. Aus diesem Grund sind mehrere Dutzend Menschen gestorben - sagt Anna Leoniuk, die an Myelom leidet, von der Carita Foundation - Live with Myeloma. - Jeden Tag wache ich mit der Angst auf, die nächste Person zu sein. - Das Myelom wird resistent gegen Medikamente, daher erfordert jeder neue Rückfall die Verabreichung neuer Medikamente. Wir leben von Droge zu Droge - fügt Leoniuk hinzu.
In Polen warten noch drei Medikamente gegen Multiples Myelom auf Erstattung.
Der Frau ist bekannt, dass Medikamente entwickelt wurden, die ihr helfen könnten, aber nicht verfügbar sind, da sie immer noch nicht von der Erstattung abgedeckt sind. Es bricht sie zusammen. - Ich nehme starke Opioid-Schmerzmittel. Ich bin beruflich inaktiv und werde schwächer. Und ich würde gerne wieder arbeiten, normal arbeiten können. Ohne diese Droge werde ich dazu verdammt sein, langsam vor Schmerzen und Leiden zu sterben - betont Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk von der Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Wir leben von Droge zu Droge"
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WissenswertDer Hausarzt spielt eine wichtige Rolle bei der Früherkennung des Myeloms. Er sollte auf die Ergebnisse von drei Tests achten - Morphologie, Urinanalyse und ESR. Jeder Hausarzt kann diese Tests bestellen.
Die polnische Myelomgruppe hat ein Pilotprogramm "Früherkennung des multiplen Myeloms in Polen" ins Leben gerufen, zu dem 140 Ärzte aus 38 Zentren in Polen eingeladen wurden. Im Rahmen des Programms wurden über 900 Personen untersucht, die sich grundlegenden ESR- und CRP-Tests (Blutkreatininspiegel) unterzogen hatten.
Bei alarmierenden Ergebnissen bei einigen Patienten wurde ein zusätzlicher Immunfixationstest durchgeführt, der auf das Auftreten eines multiplen Myeloms hinweisen kann. Es ist jedoch der Hämatologe, der die endgültige Diagnose stellt - betont prof. Giannopoulos.
