Am 5. und 7. Juli 2019 trifft sich im Holiday Inn Hotel in Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów) die Gemeinschaft der Patienten mit spinaler Muskelatrophie zum siebten Mal während der von der SMA Foundation organisierten Konferenz "Weekend with SMA". Ziel ist es, Familien zu integrieren, Erfahrungen auszutauschen und herausragenden Fachleuten aus Polen und dem Ausland zuzuhören.
Weekend with SMA wird seit 2013 jedes Jahr von der SMA Foundation organisiert und ist die zweitgrößte in Europa und die drittgrößte in der Weltjahresversammlung, die sich der spinalen Muskelatrophie widmet. Die Konferenz ist jedes Jahr sehr beliebt - die letztjährige Ausgabe wurde von über 400 Personen aus Polen und anderen europäischen Ländern besucht. Ein Wochenende mit SMA ist oft die einzige Gelegenheit für Familien, die ihr Wissen über die Krankheit erweitern möchten.
„Die letzten Monate haben uns aufgrund der Entscheidung des Gesundheitsministeriums über die Erstattung von Medikamenten für alle SMA-Patienten in Polen viel Freude bereitet. Trotz dieses unglaublichen Erfolgs werden unsere Aktivitäten fortgesetzt. Eine sehr wichtige Durchbruchszeit liegt vor uns - Patienten werden die lang erwartete Behandlung erhalten, sodass sie Unterstützung von ihren Angehörigen, Familien sowie der medizinischen Gemeinschaft und den Institutionen benötigen. " - sagt Kacper Ruciński, Präsident der SMA Foundation.
Das Konferenzprogramm umfasst ein wissenschaftliches Seminar für Fachärzte, Ärzte, Physiotherapeuten und andere Berufe der medizinischen Industrie. In diesem Jahr wird zum ersten Mal ein spezieller Workshop für Neurologen, die mit Patienten mit spinaler Muskelatrophie arbeiten, abgehalten. Die nächsten Tage sind Workshops und individuelle Beratungen. Das Ganze ist mit Bildungs- und Unterhaltungsprogrammen für die Kleinsten durchsetzt.
Das detaillierte Programm der Veranstaltung finden Sie unter: https://konferencja2019.fsma.pl/
Die ehrenamtliche Schirmherrschaft über die Konferenz übernahm die First Lady der Republik Polen - Agata Kornhauser-Duda. Vorsitzender des Ehrenausschusses der Veranstaltung ist der Gesundheitsminister prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski
Die wissenschaftliche Schirmherrschaft über das "Wochenende mit SMA" wurde von der Polnischen Gesellschaft für Kinderneurologen, der Vereinigung "Polnische Physiotherapie" und der Nationalen Kammer der Physiotherapeuten übernommen.
Wissenswert- Die SMA Foundation ist die einzige Organisation in Polen, die Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) und ihre Familien zusammenbringt. Es wurde 2013 auf Initiative von Eltern von Kindern mit SMA gegründet.
- SMA oder spinale Muskelatrophie ist eine schwere neuromuskuläre Erkrankung auf genetischer Basis, bei der die für die Muskelfunktion im Rückenmark verantwortlichen Neuronen absterben und allmählich zu ihrer Atrophie führen. Die Krankheit tritt im Durchschnitt bei einem von 5.000 bis 8.000 Menschen auf, normalerweise im Säuglingsalter, und ist die häufigste genetische Todesursache bei Säuglingen und Kleinkindern. In Polen trägt jede 35. Person die genetische Mutation, die SMA verursacht.
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