Ein Anwalt im Kampf um eine Droge, die Menschen mit MS wieder Sehkraft und Bewegung verleiht

Es gibt eine solche Droge, aber nicht für jedermann. Ein Jahr Behandlung mit dem Medikament zur Behandlung der primären progressiven Multiplen Sklerose (MS) kostet 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, ein junger Warschauer Anwalt, der an MS leidet, kämpft dafür, dass das Medikament in die Erstattungsliste aufgenommen wird.

"Entweder ist er betrunken oder ..."

"... er nimmt etwas Stärkeres oder er ist krank" - wunderten sich Wiktors Eltern, als sie den unsteten Gang ihres Sohnes betrachteten. Es war 1999, der Schulabschluss rückte näher und Wiktors Beine waren so schwach, dass er immer öfter das Gleichgewicht verlor. "Der Schuldige" waren jedoch keine Drogen. Das Magnetresonanzbild zeigte in Wiktors Gehirn (genau im Kleinhirn) - 5 Entzündungsherde, die für Multiple Sklerose (MS) charakteristisch sind und sich an Stellen befinden, die für die richtige Koordination der Beine und des Muskelzustands verantwortlich sind.

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- Ich habe gehört, dass ich primär progressive MS habe und habe es gleichgültig genommen - sagt Wiktor. - Ich wusste so viel, dass es sich um eine Art neurologische Erkrankung handelte, aber ich hatte damals kein Interesse daran. Ich dachte dann: wofür? Immerhin konnte ich alles tun, was ich bisher getan hatte. Es war schlimmer, nur zu laufen. Aber ich bin nie gern gelaufen, also - ein bisschen Bedauern. Außerdem habe ich meine Mutter angesehen, die ebenfalls an MS leidet, und ich dachte: Sie hat 100 Millionen Entzündungsherde in ihrem Gehirn und geht normal. Ich denke, ich bin irgendwie "weniger krank"?

Wenn der Körper sich selbst zerstört

Multiple Sklerose (MS, aus dem lateinischen Sklerose-Multiplex) ist eine chronische, autoimmune neurologische Erkrankung, bei der Zellen des Immunsystems ihre eigenen Strukturen des Nervensystems angreifen und tatsächlich die Myelinscheiden der Nerven zerstören. Dadurch werden Struktur und Funktion der Nerven selbst geschädigt. Da Entzündungen an verschiedenen Orten auftreten, weist MS zu unterschiedlichen Zeiten unterschiedliche klinische Symptome auf.

Die meisten Patienten haben sogenannte Rückfall-remittierende MS, die durch Aufflackern (unterschiedlicher Schweregrad, leicht bis unfähig zu gehen) und Remissionen gekennzeichnet ist, wenn die Krankheit teilweise oder vollständig abgeklungen ist. Nach jeder Exazerbation wird der Patient immer mehr behindert. Nach einigen Jahren nehmen die Rückfälle ab, aber der Patient kann nicht mehr unabhängig arbeiten. Dieses zweite Stadium der Krankheit wird als sekundäre progressive Form bezeichnet.

Die dritte Art von MS ist genau die, an der Wiktor leidet: primär progressiv. Der Begriff bedeutet, dass Patienten keine Rückfälle haben, sondern sofort neurologische Symptome entwickeln, die sich mit der Zeit verschlechtern und zu einer Behinderung führen. Laut Fachleuten ist es die schwerste Form von MS, da es sehr schwer zu behandeln ist.

Vom Stock zum Kinderwagen

Während der ersten Studienjahre an der Rechts- und Verwaltungsfakultät der Universität Warschau machte sich Wiktor auf den Weg, aber immer noch auf den Beinen. - Die Ärzte sagten mir, ich müsse mich selbst heilen, damit keine Entzündungen mehr auftreten. Also habe ich angefangen, Interferone und Steroide zu nehmen - sagt Wiktor.

2003 ging Wiktor auch in die Schweiz, um 1 Dosis Mitoxantron einzunehmen, was die Entwicklung von MS in den Anfangsstadien der Krankheit verhinderte. Warum 1 Dosis? - Weil dieses Medikament nur einmal im Leben eingenommen wird. Ein weiteres Eingeständnis könnte zum Tod führen - erklärt Wiktor.

Die "Schweizer Behandlung" brachte tatsächlich so gute Ergebnisse, dass Wiktor 5 Jahre lang fast vergaß, dass er MS hatte. Als die Krankheit jedoch nach der "Ruhephase" zurückkehrte, begann sie, Wiktors Organismus in zunehmendem Tempo zu annektieren. Es gab keine neuen Entzündungsherde, aber die alten machten immer mehr "Chaos". Neue Medikamente und Behandlungen, einschließlich der dreimaligen Implantation von Stammzellen, funktionierten nicht. Wiktor konnte sich nicht mehr alleine bewegen. Die Hilfsausrüstung, die ihn unterstützte, wurde schnell stabiler.

- Zuerst habe ich einen Stock benutzt, dann einen Spaziergänger - einen Balkon, und als ich Gürtelrose bekam und jede Bewegung Schmerzen verursachte, hatte ich keine andere Wahl, als in einen Rollstuhl zu wechseln - sagt Wiktor und ... hält die Erinnerungen für einen Moment inne ... - Kannst du einen Moment warten? - fragt er - Wir werden gleich weiter reden, ich muss nur vom Rollstuhl zum Bett gehen. Ich werde schnell müde ... - warnt Wiktor.

Wenn Sie in einen Rollstuhl wechseln ...

Wiktor ist 38 Jahre alt. Er wechselte vor 6 Jahren in einen Rollstuhl, aber nicht über Nacht. Er war nicht traumatisiert von der plötzlichen Veränderung, weil sie allmählich eintrat. Derzeit benutzt Wiktor einen semi-aktiven Rollstuhl. - Meine Hände sind zu schwach für einen voll aktiven Rollstuhl. Ich würde nicht alleine darauf laufen können. Die, die ich habe, ist genau auf meine Fähigkeiten zugeschnitten. Zum Beispiel hat es eine höhere Rückenlehne. Es ist wichtig, weil ich mein Gleichgewicht nicht halten kann. Ohne die höhere Rückenlehne wäre ich schnell vom Rollstuhl gefallen - erklärt Wiktor.

Um seine Muskeln für seine MS in bestem Zustand zu halten, trainiert Wiktor jeden Tag. Von Montag bis Freitag mit einem Physiotherapeuten und allein am Wochenende. Übung hilft ihm auch, die Anzahl der spastischen spastischen Muskelkontraktionen zu reduzieren. Genau wie ... - Okay, ich werde gestehen: Ich rauche Zigaretten. Nikotin entspannt die Muskeln. Nur Sie wissen, für jemanden, der sich im Rollstuhl bewegt, ist das "Ausgehen für eine Pfeife" eine ganze logistische Operation, genau wie viele andere, normalerweise einfache, alltägliche Aktivitäten - Wiktor lacht.

Wiktor hat einen Greifreflex in der Hand (morgens "am Anfang" etwas schwächer), so dass er selbst mit dem Essen fertig wird, obwohl - wie er selbst scherzt - bis zum Rand in einen schweren Becher gegossener Tee sicherlich eingegossen würde. Er braucht Hilfe zum Waschen: einen Physiotherapeuten oder seine Freundin, die oft nur mit ihm putzt. Wiktor hat keine Probleme mit der neurogenen Blase, deshalb benutzt er keinen Katheter. In der Toilette muss ihm jemand helfen, auf die Toilette zu wechseln. Nachts benutzt sie einfach die "Ente", um ihren Partner nicht zu wecken.

- Bei solchen Treffen mit Freunden werde ich plötzlich nicht mehr herausspringen - sagt Wiktor. - Weil ich zuerst einen Ort finden muss, der an die Bedürfnisse behinderter Menschen angepasst ist, und dann jemanden, der mich dorthin bringt und dorthin bringt, weil ich nicht alleine Auto fahren kann. Sie müssen mich ins Auto setzen, die Sicherheitsgurte anlegen und mich dann absetzen - sagt Wiktor.

Auch die übliche "Kinoreise" ist ein Problem. - Ich möchte nicht in dieser speziellen Zone für "Rollstuhlfahrer" direkt vor dem Bildschirm sitzen, weil ich nicht genau sehen kann und meine Wirbelsäule schmerzt, wenn ich mir den Kopf reiße. Also suche ich einen Platz etwas weiter, aber zur Seite, damit ich keine Probleme habe zu gehen, wenn ich zum Beispiel auf die Toilette gehen möchte, sagt Wiktor.

Anwalt mit Mobilitätsproblemen

Wenn es in Polen ohne Unterbrechung 25 Grad Celsius gäbe, würde Wiktor das Beste tun. Dies liegt daran, dass es in dieser Gruppe Menschen mit MS gibt, deren Organismen heftig auf Wetteränderungen, einschließlich der Temperatur, reagieren. Italien, Spanien, Südfrankreich - dies sind Regionen Europas, in denen MS fast nicht vorhanden sind. Es wird von Hitze und Sonne begünstigt, wodurch der Körper mehr Vitamin D produziert, was für MS von Vorteil ist. Wiktor würde diese Gebiete häufiger besuchen und sich vielleicht sogar dauerhaft bewegen, aber das Hindernis ist: Logistik (wieder!), Hohe Reisekosten, sowie die familiäre und berufliche Situation. Wiktor wird von der Liebe in Polen gehalten, einer geliebten 5-jährigen Tochter, die noch nicht versteht, warum "Papa kranke Beine hat" und einen professionellen Job hat.

Wiktor Czeszejko-Sochacki ist Rechtsanwalt. SM hinderte ihn nicht daran, sein Studium an der Universität Warschau abzuschließen und sein Jurastudium in französischem, europäischem und internationalem Handelsrecht an der Universität Paris II Panthéon-Assas zu absolvieren, wo er promovierte. Er ist spezialisiert auf Zivil-, Handels-, Insolvenz-, Urheber-, Medien-, Internet- und Ausländerrecht.

Wiktor leitet eine eigene Anwaltskanzlei und arbeitet mit anderen zusammen, obwohl dies aufgrund seiner Krankheit eine weitere logistische Herausforderung darstellt. Erstens, weil Anwälte die meisten Fälle bearbeiten, indem sie Kunden persönlich treffen, oft außerhalb des Büros, in den Räumlichkeiten des Kunden oder außerhalb der Stadt. Wiktor ist nicht mobil und kann sich daher häufig nicht an diese Anforderungen anpassen.

- Außerdem könnte ich nicht 7-8 Stunden allein in einem Büro arbeiten. Ich muss von Zeit zu Zeit aus dem Kinderwagen steigen, mich hinlegen oder einfach auf die Toilette gehen. Ich arbeite also hauptsächlich zu Hause - erklärt Wiktor. Eine sorgfältige Planung des Tages ermöglicht es ihm auch, sich an sozialen Aktivitäten zu beteiligen. Und eines ist Wiktor besonders wichtig. Es geht um…

... ein Medikament, das 5.000 Menschen vor MS retten könnte

Wiktor hat Glück. Er hat bereits 3 von 4 Dosen Ocrelizumab (durch Tropfen) eingenommen. Das nennt man Ein monoklonaler Antikörper, der an ein Protein auf der Oberfläche von B-Lymphozyten bindet und verhindert, dass diese das Nervenmyelin zerstören.

Ocrelizumab wird zur Behandlung von MS eingesetzt: primär progressiv und rezidivierend. Allerdings können sich nicht alle Patienten dieses Medikament leisten. Die jährliche Behandlung kostet 200.000 PLN.

Wiktor unterstützt Nichtregierungsorganisationen, die im Namen von Menschen mit Multipler Sklerose arbeiten, nach Ansicht des Gesundheitsministeriums, dass Ocrelizumab in die Liste der erstatteten Medikamente aufgenommen werden sollte. Sie suchten gemeinsam die Unterstützung des Ombudsmanns für Patientenrechte, schickten Appelle an das Ministerium, die von Tausenden von Patienten unterzeichnet wurden, und es gab mehrere parlamentarische Fragen zur Erstattung von Medikamenten - bisher ohne Erfolg. Der Minister zögert immer noch und die Bekanntgabe der nächsten Erstattungsliste erfolgt in Kürze.

- Herr Minister, die Droge ist teuer, aber nicht schrecklich. Immerhin sind die jährlichen Lebenshaltungskosten aus dem Staatshaushalt für 5.000 Menschen höher, die aufgrund von SM behindert wurden, nicht arbeiten können und Sozialhilfe benötigen. Zumal MS hauptsächlich junge Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren betrifft, die sogenannten produktiv, beruflich aktiv und füllt den Staatshaushalt mit ihren Steuern. Herr Minister, eine Ihrer Unterschriften kann die Staatskosten senken und mehreren tausend Menschen eine Chance auf Gesundheit und ein normales Leben geben - Wiktor appelliert.

Magdalena Gajda Spezialistin für Adipositaskrankheiten und Diskriminierung von Menschen durch Adipositas. Präsident der OD-WAGA-Stiftung für Menschen mit Adipositas, sozialer Bürgerbeauftragter für die Rechte von Menschen mit Adipositas in Polen und Vertreter Polens in der Europäischen Koalition für Menschen mit Adipositas. Von Beruf - ein auf Gesundheitsfragen spezialisierter Journalist sowie ein PR-, Sozialkommunikations-, Storytelling- und CSR-Spezialist. Privat - Fettleibigkeit seit der Kindheit, nach einer bariatrischen Operation im Jahr 2010. Startgewicht - 136 kg, aktuelles Gewicht - 78 kg.