Ende November eröffnete die Alivia Foundation Oncoindex - das erste Portal, das die Verfügbarkeit onkologischer Therapien nach aktuellem medizinischen Kenntnisstand anzeigt. Der Wert des Indikators betrug dann minus 71. Nach der Aktualisierung der Daten mit einer neuen Erstattungsliste verbesserte sich Oncoindex trotz des verbesserten Zugangs zu Arzneimitteln bei Lungenkrebs und Leukämie Anfang 2019 leicht auf minus 70. Immer noch die Hälfte der von der Wissenschaft empfohlenen Krebsmedikamente bei den tödlichsten Krebsarten bleibt nicht verfügbar.
Die Zahl der Krebsfälle in unserem Land wächst dramatisch und wird noch schneller zunehmen. Nach Angaben der OECD ist der polnische Staat bereits heute nicht in der Lage, mit seiner Behandlung fertig zu werden.
Die Krebssterblichkeit in Polen ist höher als in Russland, und die Wirksamkeit der Behandlung von Darmkrebs ist geringer als in der Türkei. Mit dem Start des Oncoindex-Portals hat die Alivia Foundation Krebspatienten mit einer Schlüsselwaffe im Kampf gegen das Wissen über Krankheiten ausgestattet.
- Dies ist nicht wirklich ein Problem einer Randgruppe, jeder vierte von uns wird an Krebs erkranken, daher sollten wir uns alle dafür interessieren - sagt Agata Polińska, Vizepräsidentin der Alivia Foundation, die als junge Onkologie-Patientin gezwungen war, ihre Behandlung mit Hunderttausenden selbst zu finanzieren zlotys.
Polnische Patienten haben das Recht (im Patientenrechtsgesetz verankert), nach dem aktuellen medizinischen Kenntnisstand behandelt zu werden, es gibt jedoch keinen öffentlichen Indikator für die Einhaltung dieser Bestimmung. Obwohl jedes Jahr Zehntausende Polen unnötig sterben, wen
Wir könnten sparen, wenn die Behandlung auf europäischer Ebene wirksam wäre. Der Staat überwacht nicht, was beim Zugang polnischer Krebspatienten zu Medikamenten geändert werden sollte, damit sie nach dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens behandelt werden und folglich mehr von ihnen die Chance haben, sich zu erholen oder länger zu leben.
Erst in diesem Monat - am 8. Januar 2019 - legte Präsident Andrzej Duda dem Sejm einen Gesetzesentwurf zur Nationalen Onkologischen Strategie für 2020-2030 vor, in dem der rechtliche Rahmen für die sogenannte Strategie festgelegt wurde Krebsplan. Polen war eines der letzten Länder in Europa, das noch kein Dokument zur Festlegung einer Strategie zur Krebsbekämpfung verabschiedet hat.
- Die Initiative zur Erstellung eines Index für die Verfügbarkeit von Onkologiemedikamenten verdient Lob. Oncoindex wird eine kontinuierliche Überwachung der Arzneimittelverfügbarkeit gemäß den aktuellen therapeutischen Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für klinische Onkologie ermöglichen. Dank dessen haben sowohl Dienstleister als auch Empfänger uneingeschränkten Zugang zu objektiven und aktualisierten Informationen über die Verfügbarkeit von onkologischen Arzneimitteln in Polen, sagt Prof. dr hab. Piotr Wysocki, Vorstandsvorsitzender der Polnischen Gesellschaft für Klinische Onkologie.
Der Wert von Oncoindex in Höhe von minus 70 Punkten ist die Höhe der Staatsverschuldung des polnischen Staates gegenüber Krebspatienten, die zum Tod oder zur Arbeitsunfähigkeit von Patienten, zum Ausschluss ihrer und ihrer Angehörigen von der Arbeit sowie häufig auch zu Renten und Familienleistungen führt, die aus dem Staatshaushalt gezahlt werden, vor allem aber mit das Ergebnis in Form von immensem Leid und Tragödie.
Was sagt das Ergebnis Oncoindex minus 70 aus?
Anders dargestellt - Die Analyse der Gebiete mit der höchsten Zahl an Todesopfern bei Krebspatienten in Polen zeigt, dass der Status für Januar 2019 wie folgt lautet:
• 16% der Medikamente, die nach aktuellem medizinischen Kenntnisstand zur Behandlung empfohlen werden, stehen polnischen Krebspatienten zur Verfügung.
• Die Hälfte der von ESMO empfohlenen Medikamente ist für Patienten in Polen nicht verfügbar.
• Über 1/3 der Medikamente werden erstattet, jedoch mit Einschränkungen, die keine medizinischen Gründe haben und nur aus Budgetbeschränkungen resultieren, wodurch die Anzahl der Patienten, die sie in Polen verwenden können, drastisch reduziert wird!
Die Analyse von Oncoindex umfasst Medikamente, die in den letzten 15 Jahren registriert wurden, also zu Beginn des neuen Jahres die sogenannten "Registrierungsfenster". Wenn sich der Zeitbereich nicht geändert hätte, wäre der Oncoindex-Wert jetzt minus 67.
Die Medizin auf dem Gebiet der Onkologie entwickelt sich immer schneller und bietet immer bessere Behandlungsmöglichkeiten. Die dramatisch wachsende Zahl von Krebsfällen auf der ganzen Welt und die bevorstehenden "onkologischen Tsunamis" bedeuten, dass es immer mehr Medikamente gibt, die eine Heilung oder ein längeres Überleben ermöglichen, und Ärzte modifizieren Behandlungsschemata basierend auf älteren, nicht so teuren Medikamenten (obwohl sie oft noch nicht verfügbar sind) in Polen).
Ein weiteres Hindernis
Leider ist das Fehlen von Arzneimitteldaten auf Erstattungslisten nicht das einzige Hindernis für polnische Krebspatienten. Vor kurzem erhielt Alivia Briefe von einem der Krankenhäuser über den Zugang zu öffentlichen Informationen. Sie bat um eine Kopie der Korrespondenz zwischen dem Zentrum und der NFZ OW über die Finanzierung des Programms zur Behandlung von Lungenkrebsmedikamenten.
Nach den eingegangenen Unterlagen trägt das Zentrum nach der Aufnahme eines Arzneimittels in die Liste der erstatteten Arzneimittel die tatsächlichen Kosten, das nicht in der Lage ist, den Vertrag neu auszuhandeln und Mittel für den Kauf der erforderlichen Arzneimittel zu beschaffen. Dies ist besonders besorgniserregend
wachsende Probleme bei der Sicherstellung einer angemessenen Finanzierung von Onkologiezentren und anderer Verpflichtungen der Zentren, die sich unter anderem aus ergeben von Lohnerhöhungen im Rahmen von Lohnvereinbarungen und Erhöhungen anderer Arten von Fixkosten. In der Praxis fallen im Falle einer positiven Erstattungsentscheidung die anfänglichen Kosten für die Umsetzung einer solchen Entscheidung den Dienstleistern zu.
Dies ist eine äußerst alarmierende Situation und kann zu Schwierigkeiten bei der Inanspruchnahme von Patientengarantien führen, da die Zentren aufgrund ihrer finanziellen Situation möglicherweise keine zusätzlichen Kosten verursachen.
Ungleicher Kampf gegen Krankheiten
Die Patienten haben immer noch Schwierigkeiten, Zugang zu modernen Therapien zu erhalten, insbesondere zu teuren. Mariola Markiewicz, die Anklage der Stiftung, kämpft seit vier Jahren mit Brustkrebs. Seit zwei Jahren bittet sie um Hilfe im Kampf um den Zugang zu lebensrettenden Medikamenten, die Mariola nicht erstattet werden… aus Versehen. Dies war auf 6 Monate zurückzuführen. Die ersten Stadien der Behandlung mit Mariola verliefen gut: Mastektomie, Rehabilitation und Genesung. Es gab jedoch einen Rückfall und damit Probleme. Die Krankheit trat zu früh auf - nach 6 Monaten.Diese disqualifizierte Frau Mariola vom Drogenprogramm unter Verwendung von Pertuzumab - nur Patienten mit einem Rezidiv nach einem Jahr sind dazu berechtigt.
- Ich war überrascht, denn als ich gesund war, wusste ich nicht einmal, dass es solche Gesetze "zur Behandlung" gibt - dh Drogenprogramme. Die Tatsache, dass mein Krebs nach sechs Monaten zu mir zurückkehrte, löschte mich aus. Infolgedessen kann ich kein Medikament erhalten, das anderen Patienten mit derselben Krankheit erstattet wird. Für mich sind solche Einträge gleichbedeutend mit dem Löschen von Personen - es macht keinen Sinn, sie zu speichern -, sagt der Student.
Dank der Hilfe der Spender war es möglich, die Behandlung mit einem gezielten Medikament zu beginnen - dem gleichen Medikament, das sonst erstattet würde.
- Allerdings musste ich die Therapie wegen Geldmangels regelmäßig unterbrechen. Ein Mensch muss nicht nur gegen die Krankheit kämpfen, er muss auch um Geld kämpfen. Dies ist kein geringer Geldbetrag - es ist eine Summe, die sich der Durchschnittsmensch nicht leisten kann. Für mich sind es ungefähr 20.000. für eine Dosis alle drei Wochen. Dies ist ein großer Kampf.
Nach anderthalb Jahren der Anwendung des Zielmedikaments ist Mariola bereits immun dagegen. Jetzt ist ein weiteres nicht erstattungsfähiges Medikament - Ado-Trastuzumab - eine Gelegenheit. Während der Pause verwendete die Gemeinde der Stiftung die in ihrem Fall verfügbare NHF-Behandlung - es stellte sich heraus, dass die Medikamente nur zwei Monate lang wirkten.
- Die Krankheit schreitet weiter voran. Ab dem 16. Januar muss ich mit der Behandlung mit einem anderen modernen Zielmedikament beginnen. Ich muss noch einmal um Hilfe bitten - fügt der Mentee hinzu.
Tomasz Mycek aus Krakau, ebenfalls unter der Obhut der Stiftung, kämpft mit Leberkrebs. Er hat auch keinen Zugang zu modernen, lebensrettenden Medikamenten. In den letzten zwei Jahren hatte Herr Tomasz Glück - er konnte sich für die Behandlung qualifizieren
im Rahmen klinischer Studien, in denen er nicht erstattungsfähige Medikamente erhielt. Jetzt sind die Dinge jedoch anders.
- Als die Forschung endete, befand ich mich in einer Situation, in der die Ärzte mir nicht helfen konnten. Die Diagnose gab mir im Rahmen der in unserem Land verfügbaren Standardversorgung keine Chance. Keines der Medikamente des Nationalen Gesundheitsfonds war für eine weitere Behandlung von mir geeignet. Medikamente, die ich bisher erhalten habe, werden erstattet, jedoch nicht für meine Indikation. Wenn jemand behandelt werden will, muss er bezahlen - und viel Geld.
Herr Tomasz und seine Familie hatten mit enormem Stress und Angst zu kämpfen.
- Obwohl meine Frau und ich arbeiten und ein anständiges Einkommen verdienen können, war der Betrag von 12.000 für uns schockierend. Die Aussicht, alle drei Wochen so viel Geld sammeln und so viel Geld sammeln zu müssen, war lähmend. Wir haben die erste Charge selbst gekauft, aber dann haben wir angefangen, nach Hilfe zu suchen. Dank der Spendenaktion habe ich Sicherheit für die kommenden Monate. Dies bietet mir den Frieden, den ich so sehr brauche - gesteht der Mentee.
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