Patienten mit Prostatakrebs erhielten keine neuen Medikamente auf der Juli-Liste, obwohl Minister Miłkowski sie vor den Medienkameras ankündigte. Sie sind irritiert und entsetzt über ausweichende Reaktionen von Miodowa, unklare Verhandlungen mit Pharmaunternehmen und vor allem Monate ohne Zugang zu lebensrettenden Therapien, die die ganze Welt behandeln. Sie fordern Erklärungen zur künstlichen Aufrechterhaltung des Monopols für ein Medikament vor der Chemotherapie sowie zum Verbot der geltenden sequentiellen Behandlung und Antworten auf die Frage: Ist das Auftreten des Kriteriums der Gleason-Skala, für dessen Aufhebung Patienten und medizinische Experten kämpfen, das Ergebnis von Vereinbarungen zwischen dem Ministerium und dem Arzneimittelhersteller? das seit 2017 ein Monopol im Arzneimittelprogramm vor der Chemotherapie hat.
Von allen betrogen
Es sollte anders sein als zuvor. Es ist wahr, dass die Patienten Minister Miłkowski bereits einmal geglaubt hatten, als er sie im März um zwei Wochen Geduld bat, und dann aufhörte, auf seine Briefe zu antworten, und Anrufe waren nicht mit ihm verbunden. Diesmal jedoch kündigte er Ende Juni vor den Kameras an, dass neue Medikamente gegen Prostatakrebs vor der Chemotherapie nach 335 Tagen nach der positiven Empfehlung von AOTMiT endlich auf der Juli-Liste stehen werden. Er hat sein Wort nicht gehalten ...
- Anstelle von Drogen haben wir einen Brief erhalten, in dem der Minister in 13 Punkten noch einmal erwähnt, wie der Erstattungsprozess aussieht, obwohl wir ihn bereits auswendig kennen. Er geht nicht auf unsere Fragen und Zweifel ein und ignoriert sie gänzlich - sagt Bogusław Olawski, Vorsitzender der Prostata-Sektion der "UroConti" -Vereinigung.
Patienten fragen, Abgeordnete fragen
Die Mitglieder der UroConti-Vereinigung waren des berüchtigten Mangels an aussagekräftigen Erklärungen des Ministeriums überdrüssig und baten die Abgeordneten um Hilfe. Die Antworten des Ministeriums auf parlamentarische Anfragen zu diesem Thema unterschieden sich jedoch nicht wesentlich von denen, die an Patienten gesendet wurden. Anders war die Situation am 4. Juli, als Minister Miłkowski im Plenarsaal des Sejm unter anderem Fragen zur Erweiterung der therapeutischen Möglichkeiten im Rahmen des Drogenprogramms "Behandlung von kastrationsresistentem Prostatakrebs (ICD-10 C-61)" vor der Chemotherapie beantwortete.
- Wir haben aus dem Fernsehen erfahren, dass nach den Worten des Ministers der Preis für ein Medikament doppelt so hoch ist wie für das andere. Im gleichen Satz fügte der Minister jedoch hinzu, dass er den Preis bei der letzten Sitzung im Juni mit dem Unternehmen vereinbart habe. Wir haben vom Hersteller gehört, dass dies der niedrigste Preis in Europa ist und alle vom Minister festgelegten Bedingungen erfüllt. Warum ist die Droge seit Juli nicht mehr auf der Liste und was bringt es, wenn es nicht um Geld geht? - fragt Olawski.
Patientenfragen sind nicht unbegründet. Sie haben bereits darauf hingewiesen, dass nach Ansicht von Experten die Aufnahme eines neuen Arzneimittels in das bestehende Programm die Staatsausgaben nicht erhöht und möglicherweise sogar zu Einsparungen führt. Es ist offensichtlich, dass zwei Medikamente nicht gleichzeitig eingenommen werden können, so dass Ärzte nur eines verschreiben und der NHF dafür bezahlen wird. Sie zitierten auch die Daten des Fonds zu den Ausgaben für andere Drogenprogramme in den ersten zwei Jahren ihrer Tätigkeit. - Sie zeigten, dass der Minister fast eine Milliarde Zloty aus dem Haushaltsgeld ausgegeben hat - zählt den Vorsitzenden Olawski auf. - Hier fallen keine derartigen Kosten an, da dies kein neues Programm oder gar eine Erweiterung des bestehenden Programms ist, sondern es Ärzten und Patienten ermöglicht, Therapien für bestimmte Personen auszuwählen. Könnte der Grund anders sein?
Monopol wichtiger als menschliches Leben
Am 4. Juli sagte Minister Miłkowski während der bereits erwähnten Sitzung des Sejm außerdem, dass "die maximale Eintrittsfrist für das zweite Produkt nach dem Ende der (Erstattungs-) Frist für das erste Arzneimittel, dh bis zum 30. Oktober, liegt" und dass bis spätestens 1. November zwei Arzneimittel in dieser Indikation verwendet werden.
- Wir hoffen, dass wir die Worte des Ministers missverstanden haben, denn wenn nicht, kann ich nicht einmal die Worte finden, um zu benennen, was passiert. Ich frage mich, ob er den Mut haben würde, vor einem der Mitglieder unserer Vereinigung zu stehen und ihnen direkt in die Augen zu schauen, dass sie bis November warten müssen, bis die Erstattungsentscheidung des Monopolproduzenten ausläuft. Und sie werden entweder bis dahin überleben oder nicht ... - Bogusław Olawski ist empört.
Was kommt als nächstes für die Gleason-Skala?
Polen ist das einzige Land der Welt, das Patienten bekannt ist, in dem das Kriterium für die Eignung für ein Arzneimittelprogramm der mit der Gleason-Skala gemessene Malignitätsgrad ist. Laut den Mitgliedern des Vereins teilt es die Kranken auf unfaire und künstliche Weise.
- Jemand spielt Gott und entscheidet, wer behandelt werden kann und soll und wer nicht - sagt B. Olawski. - Von Beginn dieses absurden Zustands an haben wir dagegen protestiert, ebenso wie medizinische Experten und der Transparenzrat, der "die Notwendigkeit vertritt, das Arzneimittelprogramm zur Behandlung von fortgeschrittenem, kastrationsresistentem Prostatakrebs zu überarbeiten, insbesondere die Verwendung beider hormoneller Arzneimittel (Abirateronacetat und" zuzulassen) Enzalutamid) vor der Chemotherapie, ohne mit dem Grad der Malignität in Zusammenhang zu stehen (Gleason-Skala) “. Also fragte ich das Ministerium und die Arzneimittelhersteller, wie es dazu kam, dass die Bestimmung in das Arzneimittelprogramm aufgenommen wurde. Die gesammelten Antworten zeigen, dass die aktuelle Form des Programms, auch in Bezug auf die Gleason-Skala, nur das Ergebnis von Vereinbarungen zwischen dem Gesundheitsministerium und dem Hersteller des einzigen Arzneimittels ist, das vor der Chemotherapie in das Programm aufgenommen wurde.
Die Erstattungsliste vom Juli war die sechste, in der vor der Chemotherapie keine neuen Medikamente gegen Prostatakrebs erschienen, obwohl Minister Miłkowski dies vor den Kameras versprochen hatte. Er kündigte den Abgeordneten im Parlamentssaal und Millionen von Zuschauern vor dem Fernseher etwas an, das interpretiert werden könnte, dass es nur passieren würde, wenn das Produzentenmonopol aufhört, Geld damit zu verdienen. Die Patienten werden jedoch nicht untätig warten. In einem Brief an das Ministerium fordern sie Erklärungen und Zugang zu den Unterlagen, weil sie die widersprüchlichen Informationen des Ministeriums und der Unternehmen satt haben.
- Ich bin am Boden zerstört von den Aktionen von Minister Miłkowski - sagt Artur Marcinek, ein Mitglied von UroConti. - Unter anderem bat Minister Miłkowski im März persönlich um zwei Wochen Geduld, wonach er eine Entscheidung treffen sollte. Und er hielt sein Wort nicht ... Erst im Juni fand er Zeit, den Hersteller des Arzneimittels zu treffen, den ich monatelang hätte einnehmen sollen. Ich konnte nicht so lange warten und wurde zu einem Medikament des Monopolherstellers verurteilt, wodurch mir der Zugang zu dem Medikament entzogen wurde, das meine Therapie erster Wahl war. Mir war damals schon bewusst, dass dieses unverständliche Verbot der sequentiellen Behandlung in Kraft war. Die anderen Patienten wissen es wahrscheinlich nicht einmal. Es ist empörend. Wie können Sie behaupten, dass im Juni ein Preis vereinbart wurde und dass ein Medikament bis November auf die Liste gesetzt wird, um einem anderen Hersteller einen Gewinn zu verschaffen? Wie können Sie so viele künstliche Beschränkungen anwenden, die nur in Polen erfunden wurden? Es ist unmenschlich! Ich weiß nicht, ob ich diese Änderungen nutzen kann, aber ich mache es für andere, die in einem Moment möglicherweise mit einem ähnlichen Dilemma konfrontiert sind. Versteht niemand im Gesundheitsministerium wirklich, dass wir um unser Leben kämpfen?!