Wenn ich sie anschaue, fällt es mir schwer zu glauben, dass sie sich ein paar Mal gegen den Tod gerieben hat, dass sie jeden Tag gegen Schmerzen kämpft, die nur Morphium lindern kann. Infolge eines bösartigen Rektumtumors mussten Ärzte ein Stoma erzeugen, d. H. Einen künstlichen Anus. Wie ist der Alltag mit einem Stoma?
Es ist der bösartige Krebs des Anus, der Dorota dazu gebracht hat, ein Stoma (künstlicher Anus) zu haben und jeden Tag mit den Problemen der Krankheit zu kämpfen. Wie ist das passiert? Soweit sie sich erinnern kann, hatte sie immer Darmprobleme. Als sie als Mädchen in Lager ging, benutzte sie kaum die Toilette. Dorota Kaniewska weiß immer noch nicht, warum es passiert ist. Vielleicht war es unbewusst, vielleicht reagierte sie auf die Veränderung von Wasser oder Nahrung. Sie hat sich nicht darum gekümmert, sie hat sich bei niemandem beschwert. Sie entschied, dass es so sein musste. "Wie die meisten jungen Leute in den 1980er Jahren bin ich schnell aufgewachsen und habe eine Familie gegründet", sagt er. - Ich habe nichts vermisst, ich fühlte mich gut, das Leben lief gut. Eine Sache, die mich störte, waren Hämorrhoiden, aber ich schaffte es. Ich kaufte Zäpfchen und Salben in der Apotheke und dachte, dass ich gut geheilt sei. Ich habe dies nie mit einem Arzt besprochen, weil es mir ein noch peinlicheres Problem erschien als die gynäkologische Untersuchung.
Wie sich herausstellte, dass Hämorrhoiden Krebs sind ...
Zeit verging. Kamils Tochter - ein gesundes, schönes Mädchen - wuchs schnell. Aber Dorotas Familienleben lief nicht gut. Sie trennte sich von ihrem Ehemann. Ich kann damit umgehen, sagte sie sich in schwierigen Zeiten. "Ich habe ein Kind, ich habe etwas zu kämpfen." Aber es machte seine eigenen Pläne für ihr Leben. - Ende 1998 wurde Verstopfung durch endlosen Durchfall ersetzt. Es war mir egal - sagt Dorota. - Ich dachte, es würde von selbst vergehen. Aber auch nach 11 Monaten nicht. Es war Blut im Stuhl, aber Dorothy führte alles auf Hämorrhoiden zurück. Schließlich verlor sie die Kontrolle über die Analsphinkter. "Als ich pinkeln wollte, war mein Stuhlgang auch spontan", erinnert sie sich. - Nichts tat weh, aber das zunehmende Unbehagen störte mich immer mehr. Ich ging in die Klinik. Sie fand einen jungen Arzt, der sich auf Radiologie spezialisiert hatte, im Krankenhaus in der Szaserów-Straße. Nachdem er ihren Geständnissen zugehört hatte, gab er ohne zu zögern eine Überweisung für eine Röntgenaufnahme mit rektalem Einlauf heraus. "Ich habe mich untersuchen lassen", sagt sie. - Ich war auf die Operation vorbereitet und die Röntgenaufnahme begann. Anfangs waren nur zwei Personen in der Fahrerkabine, aber nach einer Weile versammelte sich dort eine nette Menge. Das machte mir Sorgen. Ich dachte, es wäre vielleicht nicht gut, wartete aber geduldig auf das Urteil. Der Arzt sagte, sie hätten einen Polypen von der Größe einer Kirsche im Rektum gefunden, und es müsse noch eine Biopsie durchgeführt werden. Das Warten auf die Ergebnisse der histopathologischen Untersuchung hat mich nicht vom Schlaf abgelenkt. "Wenn es einen Polypen gibt, werden sie ihn entfernen und meine Probleme werden enden", sagte ich mir.
WichtigStoma - eine Diät wie Medizin
Eine richtige Ernährung einer Person mit einem Stoma sollte grobkörniges abgestandenes Brot, Grütze, mageres Fleisch, Fisch, Milchprodukte, Mais und Getreideflocken, Obst, Gemüse, Gemüsebrühe und magere Brühen umfassen. Sie müssen mindestens 2 Liter Flüssigkeit pro Tag trinken. Fette und süße Gerichte, kohlensäurehaltige Getränke, würzige Gerichte, Steinobst, aufgeblähtes Gemüse wie Erbsen, Bohnen, Zwiebeln und Kohl werden nicht empfohlen. Die Art, wie Sie essen, ist ebenso wichtig. Stomics sollten in regelmäßigen Abständen mindestens 3 Mahlzeiten am Tag zu sich nehmen, gründlich kauen und den Mund geschlossen halten, um ein Schlucken von Luft zu vermeiden. Es ist am besten, immer zur gleichen Zeit zu essen. Wenn Sie neue Lebensmittel in die Ernährung aufnehmen, müssen Sie diese separat und in kleinen Mengen probieren. Es ist dann einfacher, diejenigen zu beseitigen, die Blähungen, Verstopfung oder Durchfall verursachen.
Diagnose: Rektumkrebs, künstlicher Anus notwendig
Der Arzt gab die Testergebnisse an Andrzej, Dorotas Freund. Er sagte, Sie müssten zum Leiter des Krankenhauses gehen und einen Termin für eine Operation vereinbaren. - Aber wie? Polyp und Operation sofort? Fragte sich Dorothy. Sie nahm Andrzejs Dokumente und begann zu lesen. In der High School lernte sie Latein, aber sie erinnerte sich nicht an alles. Sie wollte sich nicht für eine Operation anmelden, sondern kam nach Hause. Sie griff nach dem Wörterbuch und alles wurde klar. Bösartiger Tumor des Rektums. Witze sind vorbei. Dorota packte die notwendigen Sachen und ging ins Krankenhaus. Der Arzt, mit dem sie sprach, war aufrichtig und direkt. "Du machst dir keine Sorgen", sagte er. - Wir werden schneiden, was wir brauchen, wir werden ein Loch in Ihren Bauch machen, wir werden eine Tasche aufsetzen und Sie werden in Frieden leben.
- Die Welt brach zusammen, alles drehte sich, die Worte "Loch im Bauch", "Tasche" waren noch in den Ohren - Dorota wird es nie vergessen. - Ich bin vom Krankenhaus weggelaufen. Ich beschloss, einen anderen Arzt zu suchen. Ich hatte gehofft, er würde etwas anderes sagen. Es war nicht so. Aber in einem Krankenhaus in Międzylesie bei Warschau fand ich einen älteren Arzt, der mir alles erklärte. Von Międzylesie wurde ich in das Krankenhaus in Banacha überwiesen, weil es ein polnisch-amerikanisches Programm zur Behandlung von Darmkrebs gab. Die Bestrahlung begann, wonach die Operation stattfinden sollte. Am Tag vor der Operation hörte Dorota, dass möglicherweise ein Stoma erforderlich ist. Sie wusste nicht was es war. Der Arzt erklärte geduldig die Details des Verfahrens. - Ich stimme nicht zu, ich werde mich früher umbringen! Sie schrie. "Vielleicht kann eine Anastomose durchgeführt werden", sagte der Arzt. - Wir werden unser Bestes geben, um Ihnen zu helfen.
Als sie nach der Operation aufwachte und sah, dass sich keine Tasche auf ihrem Bauch befand, fühlte sie eine große Erleichterung. Sie war glücklich. Der Arzt erklärte, dass die Darmfragmente zusammengeheftet worden seien und dass alles in Ordnung sei. Die Zukunft sollte jedoch zeigen, dass dies nicht die beste Idee war. Dorota ging einmal im Monat zur Chemotherapie. Sie war schwach, hatte Anämie, hohe Temperaturen und ständige Bauchschmerzen. Dies wurde jedoch auf die Nebenwirkungen der Chemotherapie zurückgeführt. Am Ende stellte sich heraus, dass die Hefter den Darm nicht gut versiegelten. Essen floss in den Bauch. Eine zweite Operation war notwendig. Diesmal war es sicher, dass es mit einem Stoma enden würde.
Sie fuhren mich von Krankenhaus zu Krankenhaus
Es gab Probleme mit der Niere: Sie entleerte sich nicht vom Urin und ihre mechanische Dekompression, die ohne Betäubung durchgeführt wurde, tat unglaublich weh. Nach dem Eingriff mehr als 60% Nierenversagen. - Wenn sich das verschlechtert, schneiden Ärzte die Niere, sie geht in den Mülleimer - sagt Dorota. Sie macht eine Pause, dreht ihr Gesicht weg, damit ich sie nicht weinen sehe. Ich warte geduldig, ich stelle keine Fragen, ich dränge sie nicht. - Oh, es gab viel von allem - geht nach einer Weile weiter. - Vor der Chemotherapie wurden mir Hämatome aus dem unteren Becken entfernt. Ich habe eine Darmverdrehung durchgemacht. Ich wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus transportiert, vom Tisch zum Operationstisch. Endlich beruhigte sich alles. Das Stoma funktionierte gut, also wurde Dorota nach Hause gelassen. Sie wollte gerade ein normales Leben beginnen, aber es stellte sich als überwältigend heraus. - Fast ein Jahr nach der Operation bin ich nur von zu Hause weggegangen, als ich in die Klinik oder zu Tests musste - gibt er zu. - Ich saß zu Hause, weil mir schien, dass jeder auf der Straße wusste, was mit mir passiert ist, auf dem meine Stirn geschrieben stand: Leute, ich habe eine Stomaversorgung. Das war ein Albtraum. Es hatte keinen Sinn, mir Fragen zu stellen, die nicht beantwortet werden konnten: Warum ich, welche Sünden ich in meinem Leben begangen habe, wen habe ich verletzt, wofür diese Buße. Warum jetzt, als mein Privatleben neue Farben annahm, als Andrzej auftauchte? Heute lächle ich sogar über dieses kindliche Verhalten, aber es war so. Jetzt weiß ich, dass es normal ist, dass jeder Mensch, der sich einer schwierigen Wahrheit stellen muss, eine unheilbare Krankheit erlebt. In den schwierigsten Situationen war Andrzej bei Dorota. Man kann sagen, dass er mit ihr krank war. Als sie sagte, sie sei unattraktiv, weil sie einen Sack über dem Bauch habe, sagte sie ohne zu zögern, dass sie ihn auch auf sich selbst kleben würde. Aber es war nicht leicht für ihn ... - Er konnte meine Launen und meinen Rückzug aus dem Leben kaum ertragen - Dorota erinnert sich gut an ihre Reaktionen. - Er hat mich unterstützt, obwohl ich es ihm nicht leicht gemacht habe. Er hat ein sehr gutes Herz, er ist bereit, Menschen zu helfen, er ist warmherzig, verständnisvoll und geduldig. Er hat viel in seinem Leben durchgemacht und weiß, was der wahre Geschmack ist.
Eines Tages werden wir alte und aktuelle Angelegenheiten klären
Als Dorota zum ersten Mal ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war ihre Tochter Kamila erst 8 Jahre alt. Sie brauchte eine Mutter ... - Ich möchte mich nicht rechtfertigen, aber der Schmerz, der mich quälte, ließ mich mehr auf mich selbst als auf meine Tochter konzentrieren - sagt Dorota. - Wir hatten immer weniger gemeinsame Dinge, wir redeten immer weniger. Tage, Monate, Jahre vergingen. Ich wurde vom Kampf mit der Krankheit verschlungen, sie wuchs ohne meine Unterstützung auf. Wenn ich könnte, würde ich mir diese Zeit zurücknehmen, aber es ist nicht so einfach. Heute ist Kamila selbst schon Mutter. Und obwohl Dorota mit aller Kraft versucht, ihr zu helfen, gibt es immer noch eine Barriere zwischen ihnen, eine Distanz, die nicht zwischen einer Mutter und ihrer Tochter bestehen sollte. - Ich denke, dass meine Tochter vielleicht irgendwo im Unterbewusstsein einen Groll gegen mich hat, weil ich krank geworden bin - Dorota senkt ihre Stimme. - Dass sie mit all ihren Problemen in der Kindheit und Jugend allein war. Ich hoffe jedoch, dass wenn Kamila überwältigt wird, ihre Masterarbeit verteidigt, ihr Leben stabilisiert, die Zeit kommen wird, in der wir nebeneinander sitzen und alle alten und aktuellen Angelegenheiten erklären. Ich glaube, dass meine Tochter meine Fehler mit ihrem Kind nicht machen wird. Obwohl es nicht stimmt, dass wir aus den Fehlern anderer lernen
Ich arbeite in der polnischen Stoma Association POL-ILKO
Einige Jahre nach der Operation begannen die Schmerzen erneut. Niemand fragte, warum das so sei. - Ich wurde in eine Analgetikaklinik überwiesen und die Angelegenheit wurde abgeschlossen - sagt Dorota bitter. - Zuerst nahm ich starke Schmerzmittel und als sie aufhörten zu wirken, Morphiumpflaster. Das ist seit 7 Jahren so. Heute weiß ich, dass die Ursache des Schmerzes die Adhäsion des Dickdarmstumpfes am Nervenplexus ist. Ich habe keinen Arzt gefunden, der eine Operation durchführen würde, die mich vom Leiden befreit. Der Zugang zur Haftstelle ist so schwierig, dass das Material nicht zur Untersuchung gesammelt werden kann, sodass nicht bekannt ist, was sich dort befindet. Was also blieb, war der tägliche Kampf gegen den Schmerz. Aber Dorota kann nicht untätig daneben sitzen. Sie engagierte sich in der Arbeit der polnischen Ostomie-Vereinigung POL-ILKO und wurde zur Vizepräsidentin gewählt. Als sie anfing, hatte die Warschauer Zweigstelle des Vereins nur 20 Mitglieder, jetzt sind es über 300. Aber es gibt noch viel mehr Menschen mit einem Stoma. Sie suchen keinen Kontakt zum Verein, weil sie sich schämen, anders zu sein. - Ein Kranker hat das Recht zu entscheiden, wem und wie er über seine Krankheit, seine Beschwerden und Ängste berichten soll - sagt Dorota. - Jeder muss das laute Sprichwort sehen: Ich bin krank, ich habe dies und das. Wenn jemand, auch in seinem besten Glauben, es für Sie spricht, sind Sie wütend. Und das ist gerechtfertigt, weil die menschliche Intimität nicht verletzt werden darf. Ich habe solche Situationen erlebt. Ich fühlte mich betrogen und gedemütigt, aber zum Glück kam ich darüber hinweg. Es gibt auch die andere Seite der Medaille. - Viele Menschen verstecken ihre Krankheit, wollen nicht darüber sprechen, weil sie nicht glauben, dass sie psychologische Hilfe, Informationen über eine richtige Ernährung, die Aufrechterhaltung einer Stomaversorgung, den Umgang mit unkontrolliertem Gas und ein normales Leben erhalten können - überzeugt Dorota. - Das habe ich auch gemacht. Ich dachte, wenn ich nichts über mich selbst sagen würde, würde das Problem verschwinden. Es geht nicht weg. Im Gegenteil, es wächst und tut immer mehr weh. In diesen einsamen Kämpfen mit der Krankheit, mit Scham und Schmerz, verletzen sie ihre Lieben, die am meisten geliebten. Es kommt vor, dass Schläge links und rechts ausgeführt werden. Nicht aus bösem Willen, sondern aus Hilflosigkeit. Wenn Sie leiden, berücksichtigen Sie nicht, dass Ihr Leiden anderen Schmerzen verursacht, dass es ihnen Frustration und Angst verursacht
WichtigImmer mehr Patienten mit Stoma
Es gibt fast eine Million Menschen mit einem Stoma auf der Welt (ungefähr 35.000 in Polen). Aufgrund der Entwicklung von Zivilisationskrankheiten wird es mehr davon geben. Die meisten von ihnen sind Frauen über 50, aber die letzten Jahre haben gezeigt, dass die Altersgrenze der Patienten signifikant gesunken ist. 80 Prozent Operationen, die ein Stoma erfordern, sind eine Folge von Tumoren.
Das Stoma verursacht Intoleranz und Demütigung
Dorota hat noch nie Ablehnung von ihren Lieben erfahren. Aber sie lernte seinen Geschmack in Gesundheitseinrichtungen kennen. Als sie nach der Stomachirurgie im Krankenhaus lag, hörte eine Krankenschwester, die nicht wusste, wie man den Beutel effizient ersetzt, Folgendes: - Nun, ich musste mich auch mit dem G anderer Leute anlegen ... Ein anderes Mal wollte der Arzt sie wegen des Stomas aus dem Zimmer bringen, nur im Korridor. - Von vielen Leuten, die zum Verein kommen, höre ich, dass einige noch weiter gehen - sagt Dorota. - Patienten mit einem Stoma werden manchmal belästigt und wie minderwertige Menschen behandelt. Sie reagieren oft nicht, machen unangenehme Bemerkungen in der Stille, weil sie Angst haben, keine angemessene Hilfe zu erhalten. Inzwischen gibt es keinen Grund, sich zu schämen. Dies kann jedem passieren, da das Stoma auch nach Unfällen entsteht, bei denen der Darm geschädigt ist. Die Missachtung dieser Patientengruppe zeigt sich auch im eingeschränkten Zugang zu Stomageräten. Kein Patient hat genug davon, ohne sich zu fragen, wann er die Tasche wechseln soll. Seit mehreren Jahren möchte das Gesundheitsministerium, dass Stomapatienten einen Teil der Kosten für die Ausrüstung tragen. Spätere Patientenproteste lehnen diese Entscheidung ab, es besteht jedoch weiterhin die Gefahr, Gebühren für Geräte einzuführen.
WichtigWas ist ein Stoma?
Ein Stoma (griechisch für Stoma - Mund, Öffnung) ist ein neuer Absatzmarkt für Stoffwechselprodukte. Es entsteht, wenn bei einer Krankheit wie Krebs ein Fragment des Dünndarms, des Dickdarms, des Anus oder eines Teils des Harnsystems entfernt werden muss. Während der Operation erzeugt der Chirurg ein Loch in der Bauchdecke. Es heißt Stoma oder Fistel. Es ersetzt die natürliche Methode zum Entfernen von Inhalten, die sich im Darm oder in den Harnwegen ansammeln. Am häufigsten ist die Kolostomie, die als Bauchrektum bekannt ist. Es entsteht, nachdem ein Teil des Dickdarms entfernt wurde. Der Stuhl wird durch die Kolostomie geführt. Die Ileostomie entfernt den Inhalt des Dünndarms. Bei der Urostomie werden die Harnleiter mit der Bauchdecke verbunden, damit der Urin abfließen kann (dies macht 10% der Eingriffe aus). Infolge der Bildung eines Stomas ist die Abgabe von Urin oder Darminhalt aus dem Körper unkontrolliert. Deshalb müssen Patienten das sogenannte verwenden Stomageräte, d. h. Beutel für Darminhalt oder Urin, die auf der Oberfläche des Abdomens haften.
Jeden Tag mit einem Stoma leben
Stomics kann ein aktives berufliches, soziales und soziales Leben führen. Sie können ein erfolgreiches Familienleben führen. Die Rückkehr zur Arbeit hängt von Ihrer allgemeinen Gesundheit ab. Menschen mit einem Stoma können Sport treiben, Ski fahren, wandern, schwimmen und Frauen können Kinder haben. Dorota lebt auch ziemlich aktiv. Trotz alltäglicher Probleme mit ihrem Körper gibt sie die Normalität nicht mit Dutzenden von Einschränkungen auf. Sie ist immer noch neugierig auf die Welt und hat keine Zeit, sich zu langweilen. Jeder Tag ist gut gefüllt. Sie müssen die E-Mails im Internet abrufen und prüfen, ob jemand aus dem Verein dringend etwas benötigt.Besuchen Sie später die Website des Gesundheitsministeriums. - Jeden Tag mache ich mir Notizen, schreibe neue Vorschriften auf, um diese Botschaften an Ostomaten weitergeben zu können - sagt er. - Wir treffen uns einmal im Monat, um uns gegenseitig Neuigkeiten zu erzählen, über Probleme zu sprechen, manchmal um zu weinen, manchmal um zu lachen. Es ist ein wichtiger Teil unseres Lebens. Zwei, manchmal dreimal im Monat sitzt Dorota in den Jurys der Richter, wo sie seit mehreren Jahren als Laienrichterin arbeitet. - Ich bin sehr zufrieden, wenn es möglich ist, Fehden in Einklang zu bringen und ihre Aufmerksamkeit auf die Tatsache zu lenken, dass es keinen Sinn macht, einen Streit zu führen. Jeden Tag kümmert sie sich um ihre Enkelin, Kamilas Tochter. Sie lernen zusammen, spielen und reden über die Hunde, die sie treffen, die Katzen auf dem Dach. Sie müssen auch Abendessen kochen, einkaufen gehen, weil Andrzej das jeden Tag tut. Und es ist Zeit, Freunde zu treffen. Und im Frühjahr eilt er zur Verschwörung. Er pflanzt, heizt, übertreibt, unterbietet ... - So erschaffe ich mein neues Leben - sagt sie mit einem Lächeln.
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Stoma-Karte: Ein Dokument, das das Leben mit einem monatlichen Stoma "Zdrowie" erleichtert.
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