Und du? Wie viel wissen Sie über Endometriose? Entdecken Sie die Geschichten von EndoWomen!

Weißt du, was mich am meisten stört, wenn ich das schreibe? Dieses Wort unterstreicht mich in Rot das Wort "Endometriose", das von allen Fällen beeinflusst wird! Einmal mehr zu beweisen, dass das Wissen über diese so häufige Krankheit, von der jede zehnte Frau betroffen ist, erschreckend vernachlässigbar ist ... - sagt Monika Ośka-Trzcińska, die seit ihrem 14. Lebensjahr mit Endometriose zu kämpfen hat.

Erinnern Sie sich an die Episode von "Millionäre", in der einer der Teilnehmer gefragt wurde: "Endometriose ist eine Krankheit der Schleimhaut, die tief in den Körper eindringt. Schleimhaut von was"? Der Mann wusste nicht, was er sagen sollte - zuerst wollte er den Magen wählen, dann stand er am Hals. Aber es ging um die Gebärmutter, also musste er sich für eine Million vom nächsten Spiel verabschieden. Nur dass "Uterus" auch keine ganz richtige Antwort ist.

Wie die neuesten Forschungsergebnisse zeigen1, ist für das Auftreten der Endometriose nicht die "wandernde Schleimhaut (mit anderen Worten die Schleimhaut, das Endometrium) der Gebärmutter" verantwortlich, sondern die Zellen mit einer ähnlichen Struktur. Dies ändert die Dinge erheblich und erklärt, warum diese Krankheit nicht nur bei menstruierenden Frauen diagnostiziert wird (obwohl sie die überwiegende Mehrheit der Patienten ausmachen), sondern auch bei jungen Mädchen oder Frauen nach der Menopause und sogar - in Einzelfällen - bei Männern mit Gebärmutter. wie Sie wissen - sie tun es nicht.

Aber worum geht es bei dieser mysteriösen Krankheit genau? Während des Menstruationszyklus bei einer gesunden Frau wächst die erwähnte Schleimhaut in der Gebärmutterhöhle - was entscheidend ist. Im Verlauf des Zyklus schält sich die Schleimhaut ab, was zu einer Menstruation führt.

Bei der Endometriose befinden sich die Herde jedoch außerhalb der Gebärmutterhöhle. Sie nehmen auch jeden Monat zu und bluten, aber das Blut kann nicht aus dem Körper austreten. Implantate können an sehr ungewöhnlichen Orten platziert werden, sogar im Gehirn.

- Kürzlich wurde in einer weltweiten Selbsthilfegruppe für Frauen mit Endometriose berichtet, dass ein Teenager mit endometriumähnlichen Zellen an den Nasennebenhöhlen haftet und das Mädchen während der Menstruation aus den Augen blutet. Die Kranken suchten Hilfe von Ärzten aus aller Welt - sagt Anna Janocha, Gründerin der Endometrioza-Gruppe auf Facebook, Organisatorin des ersten EndoMarsz in Polen.

Diese wachsenden und blutenden Ausbrüche der Endometriose verursachen Entzündungen, und der Körper, der versucht, sich von innen heraus zu heilen, bildet Verwachsungen.

Warum passiert dies? Wissenschaftler versuchen ständig, diese Frage zu beantworten. Die weit verbreitete Theorie der Gewebemigration wird von vielen Spezialisten in Frage gestellt. Wenn das Gewebe aus der Gebärmutter wandert, zeigt es schließlich die gleiche Aktivität wie das Endometriumgewebe, und dies ist nicht der Fall - wie oben erwähnt, sind sie biochemisch unterschiedlich.

Derzeit werden zwei verschiedene Endometriose-Hypothesen untersucht: Die erste ist eine abnormale Reaktion des Immunsystems, die gegen Gewebe kämpfen sollte, das sich an der falschen Stelle und in der falschen Umgebung befindet (d. H. Außerhalb der Gebärmutterhöhle), und dies ist jedoch nicht der Fall. Mögliche Veränderungen des Gewebes, das außerhalb der Gebärmutterhöhle gelangt ist, werden ebenfalls untersucht.

Viele Forscher vergleichen den Wirkungsmechanismus der Endometriose mit denen bei neoplastischen Erkrankungen, da es möglich ist, dass Endometriumgewebe in eine aggressive Form umgewandelt wird, Infiltrate erzeugt und Organe angreift.

Prinzessinnen "Oh, es tut weh!"

- Ich erinnere mich an meine erste Periode, eigentlich die Zeit davor. Ich war 14 Jahre, 4 Monate und 4 Tage alt. Es war Samstagabend und Sonntagabend und ich krümmte mich vor Schmerzen auf dem Bett. Ich konnte nicht schlafen. Ich bekam Tropfen auf den Bauch, weil alle dachten, ich hätte etwas gegessen, das mich verletzte. Erst am Montag fing ich an zu bluten und ich erinnere mich sogar, dass ich glücklich war, denn fast alle Mädchen in der Klasse hatten ihre Periode und ich konnte mich endlich ihrer Gruppe anschließen und in den Ecken der Schulkorridore über "diese" Angelegenheiten sprechen - sagt Monika Ośka-Trzcińska, die an Endometriose leidet .

Sie fügt hinzu: - Ich weiß nicht, ob ich mich jemals über meine Periode danach gefreut habe. Die folgenden Monate machten mir klar, dass diese Tage nicht einfach sein würden, obwohl ich damals wahrscheinlich nicht erwartet hatte, dass die größte Herausforderung darin bestehen würde, sie irgendwie zu überleben.

Unerträgliche Schmerzen während der Menstruation sind eines der am häufigsten genannten Symptome der Endometriose. Aber was bedeutet es "schwer zu ertragen"? Wahrscheinlich würden die meisten Frauen, wenn sie danach gefragt würden, sagen, dass sie während ihrer Periode mit Schmerzen zu kämpfen haben. Was ist der Unterschied? Anna Janocha spricht über das Ausmaß der Endometriose.

- Vor einiger Zeit dachte ich, ich hätte mein Bein verdreht. Nach dem Sturz wurde ich ohnmächtig, schrie nicht und lachte darüber, dass ich ungeschickt war. Nach 10 Tagen sah ich jedoch, dass mein Bein nicht heilte. Früher war ich Tänzerin, also dachte ich, es wäre wahrscheinlich etwas mit einer Sehne. Am Ende ging ich ins Krankenhaus, machte eine Röntgenaufnahme, mein Bein war verdreht und ich war sehr ruhig - ich fühlte mich nur unwohl. Der Arzt schaute auf das Bild und erstarrte. Ich fragte ihn, ob ich bald tanzen würde, denn Silvester war gleich um die Ecke. Er antwortete, dass nein - ein Rat hatte sich versammelt, sie wollten schrauben, weil es sich als Bruch mit einer Knochenverschiebung herausstellte. Der Moment der Fraktur, 10 Tage ohne Pflaster, Untersuchung im Krankenhaus - es war nichts im Vergleich zu den Schmerzen, die ich während meiner Periode empfand.

Trotz dieser Tatsache hören Frauen oft von Gynäkologen, dass "die Schönheit einer solchen Frau", "eine Frau muss weh tun" und sogar, dass sie Prinzessinnen sind, "oh, es tut weh".

Aneta Binkowska: - Vor meiner Periode war ich von schrecklichen Magenschmerzen begleitet, die sich mit der Zeit auch während des Eisprungs oder anderer normaler Tage manifestierten. Besuche beim Gynäkologen brachten keine Ergebnisse, aber die Meinung des Gynäkologen zur Endometriose war einfach: Es kann nichts dagegen unternommen werden, es muss weh tun.

Monika Ośka-Trzcińska: - Wenn Ärzte Frauen nicht erlauben würden, zu leiden oder es nachsichtig zu behandeln, würde Endometriose viel schneller diagnostiziert! Es ist unwahrscheinlich, dass Männer in Arztpraxen hören: "Es tut weh, weil das Ihre Schönheit ist", und wahrscheinlich haben die meisten der geschätzten 200 Millionen Frauen auf der Welt, die irgendwann in ihrem Leben an Endometriose leiden, diesen Satz gehört.

8 Jahre - dies ist die durchschnittliche Wartezeit für eine Diagnose in der Welt

Schätzungen zufolge können bis zu 10% der Bevölkerung an Endometriose leiden, was in Polen bis zu 2 Millionen Frauen bedeutet. Im Durchschnitt warten sie 8 Jahre auf die Diagnose. Warum? Wie Sie in der obigen Grafik sehen können, sind die Krankheitssymptome nicht spezifisch, sie können mit vielen anderen Krankheiten verwechselt werden, zusätzlich bei verschiedenen Frauen - z. Aufgrund der unterschiedlichen Lage der Herde kann die Endometriose unterschiedlich sein. Darüber hinaus ist (letztendlich) nicht bekannt, was die Ursache dieser Krankheit ist.

Kein Wunder also, dass Frauen mit ihren Symptomen zu einem Gastrologen, Urologen, Proktologen oder Endokrinologen gehen, bevor sie schließlich - und wenn überhaupt - zu einem Gynäkologen gehen. Bei Gynäkologen kann es jedoch auch anders sein:

Monika Ośka-Trzcińska: - Wenn ich mit dieser Krankheit lebe, fühle ich mich gleichzeitig schwach und stark. Ich habe gelernt, mich nur auf mich selbst zu verlassen (und mein Mann, ohne ihn und seine Unterstützung, weiß ich nicht, wie ich es geschafft hätte). Ich weiß, es hat keinen Sinn, den Krankenwagen zu rufen - sie werden nicht kommen; Geh in die Notaufnahme - sie geben mir keine Schmerzmittel, sie sagen mir, ich soll einen Termin mit meinem Gynäkologen vereinbaren. Verlassen Sie sich auf Ärzte, die nicht zu den wenigen Spezialisten für diese Krankheit gehören - sie geben keine Unwissenheit zu.

Anna Janocha: - Ich kenne keinen Mythos über Endometriose, der mich nicht betreffen würde, einschließlich der Tatsache, dass eine solche Krankheit nicht existiert. Als ich schwanger werden wollte, bestellte der Internist ein Paket mit Standardtests und schickte sie zur gynäkologischen Untersuchung zurück. In derselben Klinik ging ich zu meinem Langzeitgynäkologen. Er erklärte, dass der beste Weg, um mit meinen Beschwerden umzugehen und schwanger zu werden, darin bestehe, in den Urlaub zu fahren. Mein Blut kühlte meine Venen - ich würde diesem Urlaub drei Hagel-Maria hinzufügen und mich ausruhen - bis zu 50% der Endometriose-Patienten leiden auch an Unfruchtbarkeit - also ist das Entspannen im Urlaub keine Heilung. Als ich endlich den richtigen Arzt gefunden hatte, stellte er mir drei Fragen: Sind meine Perioden schmerzhaft, schwer und wie lange habe ich versucht, ein Baby zu bekommen? Als ich die ersten beiden Fragen mit Ja und die dritte mit "mehr als einem Jahr" mit Ja beantwortete, sagte er: "Es könnte Endometriose sein." Ich habe 17 Jahre auf die Diagnose gewartet.

Aneta Binkowska: - Ich habe zufällig von Endometriose erfahren. Ich hatte einen Termin bei einem Gynäkologen, der auch Endokrinologe war, um meine Schilddrüse untersuchen zu lassen. Daher führte der Arzt eine Ultraschalluntersuchung durch und fand einen 7 cm großen Tumor am rechten Eierstock. Nach zusätzlichen Tests stellte sich heraus, dass die Krebsmarker erhöht waren. Ich hatte die schlimmsten Gedanken. Erst dann fand ich den empfohlenen Arzt.

Magdalena Chrzanowska: - Die Diagnose wurde zum ersten Mal vermutet, als ich 26 Jahre alt war, die Krankheit war bereits fortgeschritten. Dann suchte ich nach Ärzten, die mir helfen könnten. Soweit ich mich erinnern kann, habe ich ungefähr 5 von ihnen besucht, bevor ich denjenigen getroffen habe, der sich auf die Behandlung von Endometriose spezialisiert hat.

Der richtige Arzt wurde am häufigsten von einem anderen Mädchen empfohlen, im Internet gegoogelt oder von einem anderen Gynäkologen vorgeschlagen als dem, den sie zuerst gefunden hatten. Denn es gibt auch einige Ärzte, die zugeben können, dass sie sich nicht auf Endometriose spezialisiert haben.

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Wie von endometriozapolska.pl berichtet, müssen EndoWomen in der Welt durchschnittlich 10 Ärzte aufsuchen, bevor sie endlich einen finden, der ihnen den geeigneten Behandlungspfad zeigt. Behandlungen, fügen wir hinzu, die sie oft selbst behandeln müssen. Im November 2018 reichte der Abgeordnete Adam Korol beim Marschall des Sejm eine Interpellation zur medizinischen Versorgung von Patienten mit Endometriose ein. Ihr Adressat war der Gesundheitsminister, dessen Stellvertreter nach Endometriose fragte: das Ausmaß der Inzidenz, die Annahmen der medizinischen Versorgung, das Patientenregister und die Finanzierung ihrer Behandlung.

Aus der Antwort haben wir erfahren, dass durchschnittlich 2.100 PLN für die "Krankenhausbehandlung" eines Patienten mit Endometriose ausgegeben werden. 3560 Patienten profitierten von dieser Hilfe (und erinnern wir uns, dass schätzungsweise 2 Millionen Frauen in Polen an einer Krankheit leiden). Sind diese PLN 2.100 viel? Nein. Die laparoskopische Operation zur Entfernung von Krankheitsherden kostet etwa 20.000 PLN. 103 Zloty ist der durchschnittliche Betrag für die ambulante fachärztliche Versorgung von Patienten - 10.461 Frauen wurden betreut. Zum Vergleich: Ein Besuch bei einem auf Endometriose spezialisierten Arzt kostet 300 PLN, und die Warteschlangen sind oft mehrere Wochen lang.

Monika Ośka-Trzcińska: - Irgendwann haben wir darüber nachgedacht, das Land wegen meiner Krankheit zu verlassen, aber nicht nur wegen dieser. Um im vierten (schwerwiegendsten) Stadium der Endometriose normal funktionieren zu können und gleichzeitig gegen Unfruchtbarkeit zu kämpfen, benötigen Sie viele finanzielle Ressourcen. Ich denke, dass die Krankheit unser Familienbudget um 50.000-70.000 PLN reduziert hat. Ich möchte in einem Land leben, in dem ich von Spezialisten betreut werde, in dem ich nicht alles selbst bezahlen muss und damit mit immer ernsteren finanziellen Problemen zu kämpfen habe. In einem Land, in dem ich, wenn ich mit letzter Kraft einen Krankenwagen rufe, mich vor Schmerzen erbringe und mit kaltem Schweiß auf dem Boden liege, höre: "Wir werden dich sehen."

Patienten mit Endometriose erhalten je nach Einzelfall Schmerzmittel, entzündungshemmende, krampflösende und hormonelle Medikamente und werden behandelt.

Die beiden beliebtesten Behandlungen für Endometriose sind Ablation (Burnout) und Resektion. Während des Brennvorgangs wird eine Elektrode oder ein Laser verwendet - es handelt sich um eine minimalinvasive Methode, der Patient erholt sich nach dem Eingriff schnell, aber das Risiko eines Rückfalls ist hoch - die Herde werden nur oberflächlich verbrannt.

Andererseits kann die Entfernung des Fokus beispielsweise mit einer chirurgischen Klinge oder einem Plasmamesser durchgeführt werden. Es ist eine schwierigere und radikalere Methode, aber aufgrund ihrer Wirksamkeit gilt sie als Goldstandard der Therapie. Wichtiger als das Werkzeug selbst ist jedoch die Technik der vollständigen Entfernung von Läsionen sowie die Fähigkeiten und Erfahrungen des Arztes, insbesondere im Bereich der Identifizierung von Endometrioseherden während der Operation, um keine Änderungen zu verpassen.

Trotz der Einführung der oben genannten Methoden gibt es im Fall der Endometriose keine 100% ige Heilung. Die Symptome der Krankheit können immer noch eine Frau begleiten, obwohl in den meisten Fällen die Durchführung einer Behandlung das tägliche Funktionieren der Kranken erheblich erleichtert.

Anna Janocha: - Ich habe mich noch nicht für das Verfahren entschieden. Zur Zeit minimiere ich die Symptome der Krankheit durch richtige Ernährung, Akupunktur, Physiotherapie und Yoga. Ich versuche mich daran zu erinnern, wie man die Beckenbodenmuskulatur dehnt. Ich habe Massagen. Diese Methoden funktionieren wirklich - ich habe mit weit weniger Schmerzen zu kämpfen als zuvor. Alle diese Methoden verursachen jedoch zusätzliche Kosten - nicht nur Besuche bei Spezialisten, sondern auch Einkäufe, z. B. Bio-Brot kostet PLN 8, normales Brot - PLN 3-4. Glücklicherweise erkennt mein Arzt - ein Spezialist für die Behandlung von Endometriose - nicht nur die Wirksamkeit meiner Handlungen an, sondern empfiehlt diese Methoden im Rahmen seiner Praxis auch anderen Patienten.

Aneta Binkowska: - Als ich von der Krankheit erfuhr, suchte ich auf Websites und Blogs nach Informationen darüber. Es stellte sich heraus, dass im Kampf gegen Endometriose ein wichtiger Punkt die Ernährung, ein gesunder Lebensstil und die Pflege Ihrer körperlichen Verfassung ist. Beim nächsten Kontrollbesuch fragte ich den behandelnden Gynäkologen danach. Leider habe ich keine Bestätigung dieser Informationen erhalten, außerdem wurde ich als eine Person behandelt, die verrückt ist. Der Arzt sagte, dass keine Diät oder Bewegung effektiv sein würde. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir klar, dass der Arzt, der seit über 4 Jahren behandelt wird, mir nicht helfen kann. Außerdem hat es mein Vertrauen gescheitert, es hat mich enttäuscht.

Ich muss zugeben, dass es sehr schwer war, sich an die Empfehlungen zu halten. Der schwerste Versuch war, meine früheren Essgewohnheiten aufzugeben, Produkte, an die ich jeden Tag sehr gewöhnt war. Bis jetzt vermeide ich Milchprodukte, Zucker, Gluten (wir backen Dinkelbrot selbst mit Sauerteig) und esse kein Fleisch (nur Fisch). Er trinkt jeden Tag eine Kräutermischung gegen Endometriose. Heute kann ich mit Sicherheit sagen, dass die Diät Wunder gewirkt hat!

Magdalena Chrzanowska: - Dank Änderungen im Lebensstil, der Umsetzung von Änderungen in Ernährung und Bewegung, Akupunktur und auch dank der kürzlich durchgeführten Laparoskopie der Entfernung von Endometrioseherden kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität erheblich verbessert hat. Regelschmerzen sind immer noch da, aber Sie können sie kontrollieren.

Monika Ośka-Trzcińska: - Ich bin meinen Weg gegangen, um mit der Krankheit umzugehen und ihre Symptome zu lindern. Diese Krankheit verhindert, dass viele Frauen normal funktionieren, und sperrt sie aufgrund der Schmerzen und der damit verbundenen Symptome zu Hause ein. Ich weiß es zu schätzen, dass ich es irgendwie schaffe, aus ihren Klauen auszubrechen.

Ich habe auf eine vegane Ernährung umgestellt und vermeide Zucker und verarbeitete Lebensmittel. Ich versuche regelmäßig Yoga zu machen. Ich tauche in den Büros von Osteopathen auf, wenn die Schmerzen schlimmer werden. Ich arbeite von zu Hause aus, wenn ich müde bin. Ich habe die Unterstützung eines Psychotherapeuten. Ich probiere mehr Kräuterrezepte aus. Ich bin in all diesen Aktivitäten nicht perfekt, aber ich betrachte es als ständiges Streben nach Besserem.

Die Kraft des Bewusstseins EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - Endometriose ist eine Krankheit, deren Ursachen und Mechanismen nicht vollständig verstanden sind, daher gibt es keine einzige wirksame Behandlung. Es ist eine sehr frustrierende Situation für viele Frauen, zumal wir mit vielen Krankheiten konfrontiert sind, die nicht eindeutig sind. Dies ist einer der Gründe, warum wir so viele Ärzte und Spezialisten aufsuchen, bevor eine Diagnose gestellt wird.Die Krankheit ist in der Forschung nicht sichtbar und die Symptome können sehr verwirrend sein. Daher die Notwendigkeit, das Wissen über Endometriose und die Fähigkeiten von Ärzten auf diesem Gebiet zu verbreiten.

Das möchte Anna Janocha tun:

- Mir ist es wirklich wichtig, das Bewusstsein bei Frauen zu stärken. In Polen gibt es noch keine Informationen zur Endometriose - und wenn ja, ist dies oft archaisch und widersprüchlich. Ich nehme an Selbsthilfegruppen für Frauen aus aller Welt teil und übersetze medizinische englische Quellen. Zusammen mit anderen Frauen beobachten wir die neuesten Veröffentlichungen zur Endometriose - wir wissen sehr schnell über die neuesten Forschungsergebnisse Bescheid - wir geben ständig Stichwörter zu unserer Krankheit in die Forschungsdatenbanken ein. Wir erstellen eine Liste von Ärzten, die unseren Kampf gegen Endometriose unterstützen, und organisieren Workshops.

Unsere Männer helfen uns sehr. Mein Mann unterstützt immer meine Handlungen, für die ich sehr dankbar bin. Wir werden auch von einem Programmierer unterstützt - dem Ehepartner eines EndoKobiet. Einmal traf ich auf einer Messe einen Mann aus einem Unternehmen, das ökologische Hygieneprodukte herstellt. Ich sagte, sie seien großartig für Endometriose, er antwortete, dass er es sehr gut wisse. Ich fragte, ob er EndoMan sei. Genau das habe ich herausgefunden. Dr. David Redwine, ein bedeutender Spezialist auf dem Gebiet der Endometriose, interessierte sich für diese Krankheit, weil seine Frau daran litt. Wir alle kreieren eine großartige EndoFamily.

März ist der Monat des Bewusstseins für Endometriose. In diesem Jahr findet zum ersten Mal - am 30. März um 14 Uhr auf dem Schlossplatz in Warschau - EndoMarch statt - ein Treffen von Frauen, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben.

Anna Janocha: - Es wird kein Protest sein, sondern eine Demonstration, dass wir sind, dass eine solche Krankheit existiert. Wir wollen die EndoWomen-Community aufbauen und ihr und die gesamte Wissensgesellschaft über Endometriose vertiefen. Wir laden alle EndoSisters zu diesem Treffen ein! Leider kommt es oft vor, dass negative Dinge laut gehört werden. Wir tragen die positive Botschaft, dass Frauen in all dem nicht allein sind, dass wir zusammen sind, um uns gegenseitig zu unterstützen, aber ich hoffe, dass sie uns auch hören.

Magdalena Chrzanowska: - Wir verbreiten nicht nur Wissen für uns selbst, sondern auch für andere Frauen, die an Endometriose leiden oder an solchen leiden, aber nicht wissen, was die Ursache ihrer Beschwerden ist. Wir kämpfen auch für eine Zukunft für die nächsten Generationen von Frauen, für eine bessere Pflege, bessere und frühere Diagnose. Ich hoffe es und glaube fest daran, dass diese Veränderungen eintreten werden. Es gibt immer mehr von uns mit einer solchen Überzeugung und wir sammeln unsere Kraft, um in diesem Bereich zu handeln.

Monka Ośka-Trzcińska: - Ich möchte Frauen mit nur einer Botschaft erreichen: Lassen Sie sich von niemandem davon überzeugen, dass Schmerzen normal sind, und lassen Sie sich nicht entlassen. Er hat immer einen Grund! Kämpfe, weil es dein Leben und deine Gesundheit sind und niemand es für dich tun wird.

Sie vermuten oder wurden mit Endometriose diagnostiziert, wissen aber nicht, was Sie als nächstes tun sollen? Hier können Sie Hilfe bekommen!

• Foundation Endometriosis überwinden

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Websites:

• endometriozapolska.pl
• endometrioza.org

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Quellen:

1 Minute. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 und http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease