Sie "klebte" an mir, als ich 15 war, aber es ist erst ein paar Monate her, dass ich sie ihren richtigen Namen nenne. Einmal schämte ich mich für sie und versteckte sie. Über 10 Jahre lang war es für mich eine Art "Hautkrankheit". Jetzt stelle ich mich so vor: Mein Name ist Dominika Jeżewska und ich habe Psoriasis.
Ich habe mich nur gekratzt ...
- Oh Gott, es könnte Psoriasis sein! Meine Mutter schrie, als sie eines Tages im Jahr 2007 die ersten Hautläsionen an meinen Ellbogen bemerkte. Sie hat sich sehr um mich gekümmert, seit ich 1 Jahr alt war, und es stellte sich heraus, dass ich ein nephrotisches Syndrom habe. Es ist eine Krankheit, bei der der Körper Protein im Urin ausscheidet. Um es aufrechtzuerhalten, müssen Sie Steroide einnehmen. Fast seit meiner Kindheit wurde ich im sicheren Kreis meiner Familie im Schatten "auf Steroiden gehalten".
- Was für eine Psoriasis? Ich habe mich nur gekratzt und du erfindest neue Krankheiten für mich! Ich schrie meine Mutter an. Um Gottes Willen! Ich war 15 Jahre alt, ein Teenager, ich entdeckte meinen weiblichen Körper, ich wollte mir und anderen gefallen. Ich hatte jahrelang die Psoriasis-Läsionen am Körper des Freundes meiner Mutter beobachtet und argumentiert, dass mir "so etwas" passieren könnte. Aber als meine Arme, Beine und mein Bauch "geduscht" wurden und ein paar Veränderungen auf meiner Kopfhaut auftraten, erlaubte ich mir demütig, einen Dermatologen aufzusuchen.
Dann schämte ich mich
- Sehr wenige Menschen um mich herum wussten, dass ich Psoriasis hatte. Ich habe versucht, es zu verstecken. Nur meine engsten Freunde, die mich sogar im Krankenhaus besuchten, wussten davon. Ich gebe ehrlich zu, dass ich mich nicht erinnere, ob ich ihnen direkt gesagt habe, dass ich Psoriasis habe, oder ob sie es herausgefunden haben, als sie Veränderungen an meinem Körper sahen. Ich weiß eines, damals habe ich nicht gern über diese Krankheit gesprochen. Glücklicherweise habe ich meine Freunde nie durch Psoriasis verloren und ich habe mich nie mit meinen Fingern festgefahren gefühlt. Ich glaube, das lag daran, dass ich mich verstecken wollte. Ich trug langärmelige Kleidung, um keine Fragen zu meiner Krankheit zu stellen. Ich erinnere mich an eine Situation, als ein Freund fragte, ob ich von Mücken gebissen wurde, weil meine Beine so rot sind und ich nur nickte und nicht die Wahrheit sagen wollte.
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Der erste Arzt hatte mich bereits desillusioniert. Es ist Psoriasis! Woher? Es ist eine Erbkrankheit, also hat mir vielleicht einer meiner Verwandten ein solches "Erbe" hinterlassen? Nach einem Familieninterview vermuteten wir dies für einen Moment von meinem Großvater, der zugab, dass er einmal "eine Art Ekzem" hatte, aber schnell verstarb. Letztendlich wurde der Schluss gezogen, dass meine Psoriasis als Reaktion des Körpers nach dem Absetzen von Steroiden auftrat. Es war die Zeit, als das nephrotische Syndrom heilte und ich die Einnahme abbrach.
- Komm damit klar. Es wird ein Leben lang bei dir bleiben Der Arzt verabschiedete sich von mir. Ihre Worte gingen tief in meinen 15-jährigen Kopf. Ich habe die Hoffnung und den Willen verloren, die Krankheit zu bekämpfen. Denn warum sollte ich Medikamente nehmen und mich schmieren, wenn der Arzt sagte, dass es sowieso nichts tun würde?
Meine Mutter und ich gingen von einem Arzt zum anderen, um eine wirksame Therapie zu finden. Ba! Sogar für diejenigen für die chinesische Medizin, denn was ist, wenn Kräuter, die seit Jahrhunderten in China bekannt sind, mir helfen ...? Also bekam ich neue Medikamente, Salben und Kräutermischungen, aber ich muss zugeben, dass ich sie nicht konsequent angewendet habe. Wenn das neue Medikament 2 Wochen lang nicht wirkte, warf ich es enttäuscht und bekräftigte den Glauben, dass nichts meiner Psoriasis helfen wird, dass ich kein anderes sein werde ...
Bildung in der Schule
- Ich glaube, dass die Schule ein freundlicher Ort für junge Menschen mit Psoriasis sein sollte. Zunächst sollte der Unterricht zu Themen im Zusammenhang mit verschiedenen Hauterkrankungen organisiert werden, nicht nur zu Psoriasis. Eine kranke Person sollte sich sicher fühlen, da, wie wir wissen, Stress bei Psoriasis die Symptome verstärkt. Es lohnt sich, mehr soziale Kampagnen unter Beteiligung junger, kranker Menschen oder Auftritte an Akademien zu organisieren, in denen Situationen der STYGMATISIERUNG und des AUSSCHLUSSES gezeigt werden.
Neben Psoriasis haben wir auch Neurodermitis, Urtikaria oder Akne, daher lohnt es sich, schon in jungen Jahren darüber zu sprechen.
Das ist der letzte!
- Ich werde nicht mehr gehen! Sie alle sagen es mir und verschreiben dasselbe und nichts funktioniert! - Ich sagte empört, als ich herausfand, dass meine Mutter einen Termin bei einem anderen Spezialisten hatte und ich mit ihr nach Lublin gehen sollte. Aber wie sich herausstellte, hat mich dieser Arzt ganz anders behandelt. Er begann mit meinem ... Kopf. Er brachte mich für einen Monat in sein Krankenhaus, um mir zu beweisen, dass Psoriasis nicht geheilt werden kann, sondern geheilt werden kann.
Es war eine Schocktherapie. Ich verbrachte 4 Wochen von zu Hause weg unter Menschen, die ich nicht kannte, und hinterließ Psoriasis-Flecken, die kaum sichtbar waren, und mit der Überzeugung, dass das Wichtigste bei der Behandlung von Psoriasis eine erfolgreiche, coole Beziehung ist: Patient-Arzt. Ein Arzt, der mit Ihnen sprechen, Sie überzeugen, Ihnen Vertrauen und Energie geben kann. Eine, der du vertraust.
Ich weiß, was ich sage ... Als ich meine Sekundarschulabschlussprüfung bestand und nach Warschau zog, ging ich in eine der Warschauer Kliniken und erlebte dort die gegenteilige Situation. Die Ärzte, die sich um mich "kümmerten", wechselten so oft, dass ich mich nicht an ihre Namen und Gesichter erinnerte, und die Gespräche mit ihnen beschränkten sich auf die Beantwortung der Frage: Wie viele Salbenröhrchen sparen Sie?
Eine solche "Hautkrankheit" ...
9 Jahre lang gaben mir meine Krankheiten ein wenig "Ruhe". Das nephrotische Syndrom ist zurückgegangen. Psoriasis war schlimmer.In der Tat war es schlimmer mit meiner Akzeptanz der Psoriasis. Die Hautläsionen waren kleiner, aber es gab. Ich versteckte sie fest unter meinen Kleidern. Besonders die an den Beinen. Weil die an den Ellbogen hinten waren und man sie theoretisch nicht sehen konnte. Und als die Leute auf meine Beine starrten, dachte ich, es sei keine Bewunderung für sie, sondern weil sie meine Haut verabscheuen. Obwohl ich zugebe, dass ich aufgrund von Psoriasis noch nie eine Ablehnung erlebt habe. Nur einmal, als ich in einem Sanatorium am Meer war und dort in kurzen Hosen vorgeführt wurde, fragte ein Kind seine Eltern laut: Oh je, was trägt diese Dame ...?
Habe ich Mitleid mit mir gehabt? Am Anfang ja. Viele Jahre lang habe ich Psoriasis jedoch nicht beim Namen genannt. Ich gab es ihr nicht zu, ich mochte es nicht, vor mir darüber gesprochen zu werden, ich nannte sie rätselhaft: eine Hautkrankheit. Schon vor meinem zukünftigen Ehemann. Psoriasis war auch meine Entschuldigung für eine Weile. Ich beschuldigte sie für meine schlechten Tage und Misserfolge. Oder ich habe es benutzt, wenn ich nichts tun wollte, wie schwimmen lernen und zum Pool gehen.
Die Psoriasis hinderte mich jedoch nicht daran, mein Studium (Lebensmitteltechnologie und menschliche Ernährung an der Warschauer Universität für Lebenswissenschaften) zu beenden, einen interessanten Job in einem Beratungsunternehmen für Lebensmittelrecht zu beginnen und einen Jungen zu heiraten, mit dem ich die 3. Klasse der High School "datiert" hatte .
Psoriasis zahm
Im Jahr 2016 kehrte das nephrotische Syndrom nach einer unbehandelten Infektion zurück, und infolgedessen schwächte sich auch die Psoriasis ab. Es war so viel Wasser in meinem Körper, dass ich wie ein Kürbis geschwollen war. Ich bekam das Medikament jedoch schnell und beide Zustände gingen wieder zurück.
- Wie wäre es mit einem Baby? - Ich begann 2018 vorsichtig zu träumen. Mein Wunsch war mit Angst vermischt. Ich fürchte, mein Kind wird auch Psoriasis haben. Ich befürchte, dass nach der Schwangerschaft, wenn sich die Psoriasis-Läsionen zurückbilden, diese stärker zurückkehren werden. Die Ärzte halfen nicht bei der Entscheidung. Der Gynäkologe meinte, ich müsse die Einnahme meiner Psoriasis-Medikamente abbrechen, was die normale Entwicklung des Fötus stören könnte. Der Nephrologe sagte, ich könnte es nehmen und nichts Schlimmes würde passieren. Also habe ich die Einnahme für alle Fälle abgebrochen, aber nach einer Woche "Absetzen" kam die Psoriasis zurück.
Als ich meine "geduschten" Beine betrachtete, spürte ich zum ersten Mal einen inneren Impuls, mich endlich nicht mehr vor der Welt zu verstecken. Ich fand Informationen über die # Ich bin eine Biedronka-Kampagne und nahm an einer künstlerischen Fotosession teil, in der ich meine Psoriasis-Läsionen öffentlich zeigte.
Und dann ging ich zur Behandlung zu meinem Lubliner Arzt. Ich verbrachte 2 Wochen in seinem Krankenhaus mit diagnostischen Tests, Bestrahlung mit Lampen und Schmieren mit Salben. Später folgte ich konsequent allen Empfehlungen in der Privatsphäre meines Zuhauses und vergaß keinen einzigen Tag. Es dauerte zwei Monate. Und das war die Zeit, in der ich endlich meine Psoriasis akzeptierte. Ein entschlossenes, weises, fröhliches 13-jähriges Mädchen mit fortgeschrittenen Veränderungen an Kopf und Gesicht, mit dem ich mir ein Krankenzimmer teilte, half mir. Sie gab mir ein Beispiel dafür, wie man laut und stolz über Ihre Krankheit spricht, wie man sie zu einem wichtigen Teil Ihres Lebens macht, nicht zu einer "emotionalen Störung".
Dank meiner Krankenhausfreundin wurde Frau Łuska am 29. Oktober 2018 am Welttag der Psoriasis auf Instagram geboren ...
Diesen Beitrag auf Instagram ansehen. Ein Beitrag von Dominika Jeżewska (@pani_luska) am 17. Januar 2019 um 02:15 Uhr PST
"Ihre Krankheit kann Ihr Freund werden"
Dies ist das Hauptmotto von Frau Łuski. Mein Mann sagte mir den Spitznamen, weil meine psoriatischen Hautläsionen einer winzigen, leicht schimmernden Ichthyose ähneln. In den ersten Beiträgen habe ich meine Schale vor und nach der Behandlung gezeigt. Viele Menschen haben ihre Bewunderung darüber zum Ausdruck gebracht, dass ich meine Psoriasis so gut heilen konnte, und um Rat gefragt, was funktioniert und was nicht. Also fing ich an, Beiträge zu posten, die zeigen, was für mich funktioniert.
Jetzt entging ich immer mehr "Geheimnissen" aus dem Leben von Frau Łuski. Über 600 Anhänger sehen mir beim Essen, Laufen und Trainieren zu und sogar Fotos von meinen Flitterwochen bis zum Toten Meer, dessen Salzwasser ein wunderbarer Balsam gegen Psoriasis ist. Wie ein Balsam für die Seele ist es zu wissen, dass Sie durch Ihre Erfahrungen anderen helfen können, mit Krankheiten umzugehen. Größter Traum? Jetzt? Menschen darauf aufmerksam machen, dass es Spaß macht, mit Psoriasis zu leben, und dass man sich damit anfreunden kann.
Psoriasis ist wie das Meer
- Ich denke über meine Krankheit nicht nur in Bezug auf die Krankheit selbst nach. "Psoriasis ist relativ ruhig, wenn die Sonne scheint. Sie kann im Sommer wie das Meer schlafen, wo der Wind nur eine leichte Brise ist. Es kommt jedoch vor, dass gerade als ein starker Wind auf See hereinkommt und ein Sturm beginnt, die Psoriasis mit einer doppelten Kraft zurückkehrt. Welle um Welle trifft dann das Ufer, es wird nicht die Tatsache berücksichtigt, dass sie Sandburgen zerstören kann.
Ebenso stört Psoriasis das Gleichgewicht unseres Körpers, stört unsere Haut und zerstreut die Hoffnung auf ein besseres Morgen. Da Sie das Ende des Meeres nicht sehen können, können Sie das Ende der Krankheit nicht sehen .....
Dann beruhigt sich alles wieder, die Natur kehrt ins Gleichgewicht zurück, der Körper regeneriert sich und wird ruhiger. Der Mensch ist gegen die Kräfte der Natur hilflos, aber er sollte gegen seine Krankheit nicht hilflos sein. "
Aber wird er es am Pool schaffen?
- Ich habe es in der Vergangenheit schrecklich vermieden, zum Pool zu gehen. Erst in diesem Jahr brach ich durch und lernte endlich schwimmen. Ich denke, es ist erwähnenswert, dass der Pool nicht für alle gut ist. Manche Menschen haben nach Kontakt mit Chlor mehr gereizte Haut, daher lohnt es sich zu beobachten, wie unsere Haut reagiert.
Unangenehme Blicke werden passieren und leider haben wir keinen Einfluss darauf. - - Wir sollten erkennen, dass wir keinen Einfluss auf die Gedanken und Reaktionen anderer haben, sondern dass wir einen großen Einfluss auf unsere eigenen Gedanken haben. Wenn wir an unsere Krankheit gewöhnt sind, sollten uns selbst krumme Augen nicht schlechter fühlen, weil wir unseren Wert kennen.
Der Chief Sanitary Inspector hat eine Erklärung zu Menschen mit Psoriasis unterzeichnet, in der angegeben wird, dass Psoriasis keine Infektionskrankheit ist und Hautläsionen, die ein Symptom dieser Krankheit sind, keine Gesundheitsrisiken für andere Benutzer des Schwimmbades darstellen. Wenn jemand eine an Psoriasis leidende Person auffordert, den Pool zu verlassen, sollten Sie sich auf dieses Dokument beziehen.
Auf der Website der polnischen Vereinigung der Patienten mit Psoriasis "Psoriasis" finden Sie auch eine Liste der Schwimmbäder, die an der Kampagne "Freundliches Schwimmbad" teilnehmen. Menschen, die an Psoriasis leiden, sind an solchen Orten sicherlich willkommen. Ähnlich verhält es sich mit dem SPA. Es lohnt sich, nach Personen zu suchen, deren Angebot Behandlungspakete für Menschen mit Psoriasis enthält.
- Ich denke, wir müssen die Art und Weise ändern, wie wir über unsere Krankheit denken, beginnend mit uns selbst. Seien wir nicht negativ, sondern suchen nach unterschiedlichen Lösungen.
Diesen Beitrag auf Instagram ansehen. Ein Beitrag von Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22. November 2018 um 11:43 PST5 Gebote von Lady Luska:
- Schmieren Sie sich jeden Tag! Salben, Lotionen, regelmäßig, mehrmals täglich. Selbst wenn Sie von der Arbeit nach Hause kommen, halb bei Erschöpfung oder morgens von einer Party.
- Lebe aktiv! Füllen Sie jeden Tag eng mit Aktivitäten und körperlicher Aktivität, um nicht an die Krankheit zu denken.
- Gesund essen! Beobachten Sie, wie Ihr Körper auf verschiedene Lebensmittel reagiert, und schließen Sie ungünstige rechtzeitig von Ihrer Ernährung aus.
- Seien Sie offen für andere Menschen über Ihre Psoriasis! Wenn Sie zeigen, dass Sie keine Angst vor ihr haben, werden sie auch keine Angst vor ihr haben.
- Bitten Sie andere Patienten um Unterstützung! Im wirklichen Leben, z. B. in Nichtregierungsorganisationen und im Internet, z. B. auf FB und Instagram. Niemand wird dich so gut verstehen wie ein Mann, der die gleiche Krankheit hat wie du.
