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Menschen mit rheumatoider Arthritis haben ein vielschichtiges Bild der Auswirkungen von RA auf den Alltag und die sozialen Aspekte der Funktionsweise dieser Krankheit erstellt. Es wurde im neuesten Bericht "Everyday with RZS" vorgestellt.
In der Tat erweitert dieses Dokument unser bisheriges Wissen über die "Lebensqualität" von Menschen mit rheumatoider Arthritis erheblich. Aus sozialer Sicht können die wichtigsten Forschungsergebnisse in das Akronym ERS aufgenommen werden: E für Bildung, R für Familien-Familien-Beziehungen und S für Gesellschaft-Sozial-Beziehungen.
E für Bildung. Die Befragten bewerteten ihr Wissen über RA ziemlich gut. Leider zeigen detaillierte Fragen zur Therapie oder zum Krankheitsverlauf selbst, dass das Wissen der Befragten in vielen Fällen nicht auf Fakten, sondern auf Mythen beruht, beispielsweise auf der Tatsache, dass RA eine heilbare Krankheit ist.
Bei der Aufklärung von Menschen mit RA geht es jedoch nicht nur darum, ihr Wissen über die Krankheit zu erweitern, sondern auch darum, die Aufklärung über die Krankheit als einen fortlaufenden Prozess zu verstehen. Die Krankheit wird sie für den Rest ihres Lebens begleiten. Dank der Entwicklung der Medizin treten jedoch von Zeit zu Zeit neue Therapieformen für RA auf.
R für die Familie. Ein sehr positives Element der untersuchten Einstellungen von Menschen mit RA ist, dass sie ihrer Meinung nach in ihrer Familie und bei Freunden Unterstützung bei ihrer Krankheit finden können. Das Element der Unterstützung von Familie und Freunden, des Aufbaus enger Beziehungen und Beziehungen ist bei einer chronischen Krankheit sehr wichtig, da die Krankheit in allen Beziehungen zu jeder Zeit vorhanden ist.
Und je schneller Sie die lebenslange Natur der Krankheit akzeptieren und sich ihrer bewusst werden, die sich im Laufe der Zeit ändern wird, desto besser für die engen Beziehungen, die eine Person mit RA zu anderen aufbaut.
S für die Gesellschaft. Die Ergebnisse der Studie zeigen deutlich, dass Menschen mit RA trotz der Strapazen der Krankheit versuchen, aktive, aktive und vollwertige Mitglieder der Gesellschaft zu sein und ihre zugewiesenen Rollen zu erfüllen, ohne die Arbeit aufzugeben oder eine Familie zu haben.
Es ist die Einstellung der Patienten selbst, die im therapeutischen Prozess am wichtigsten ist. Die Patienten wollen nichts aufgeben, obwohl die Krankheit sie allmählich körperlich einschränkt.
Was muss verbessert werden, damit Menschen mit RA besser leben können?
Die Informationen der Patienten zeigen zunächst, dass die Krankheit immer noch nicht richtig behandelt wird. Nur 56% der Patienten nahmen Methotrexat oder andere krankheitsmodifizierende Medikamente ein, und bis zu 16% der Patienten verwendeten Glukokortikoide.
Aus diesem Grund hatten 73% der Patienten täglich schwere oder sehr starke Gelenkschmerzen, 68% der Patienten hatten eine signifikant verringerte Effizienz und 75% der Patienten hatten eine große und sehr große Müdigkeit. Jede zweite Person mit RA berichtete über Symptome einer Depression. 69% der Patienten signalisierten eine depressive Verstimmung, und 54% gaben an, dass Angstzustände und Drogenzustände schwerwiegend oder störend waren und die Qualität des Alltags beeinflussten.
- Diese Daten zeigen, dass bei Patienten mit rheumatoider Arthritis die Diagnose einer gleichzeitig bestehenden Depression und Angst immer noch nicht durchgeführt wird und keine Antidepressivum-Behandlung eingeleitet wird. Und wie Sie sehen, sollte eine solche Untersuchung während des Besuchs eines Patienten standardmäßig durchgeführt werden. - zusammengefasst prof. Brygida Kwiatkowska Stellvertretende Direktorin des Nationalen Instituts für Geriatrie, Rheumatologie und Rehabilitation für klinische Angelegenheiten. Eines der wichtigsten Elemente für eine erfolgreiche Behandlung dieser Krankheit ist die gute Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt. Leider wurde nur in jedem dritten Fall (38%) die Entscheidung für eine Therapie von Arzt und Patient gemeinsam getroffen.
Eine Quelle des Wissens und des Vertrauens gegenüber den Mitarbeitern
Drei von vier Befragten (die Gesamtzahl der Indikationen in dieser Kategorie - 73%) haben großes Vertrauen in einen Rheumatologen als Wissensquelle über RA, und vier von zehn (41%) der Befragten haben großes Vertrauen. Leider ist es im Fall eines Allgemeinarztes viel schlimmer, in dieser Gruppe vertrauen 60% der Patienten sehr wenig, wenig oder eher wenig, und nur 10% haben ein sehr hohes Vertrauen. Die Einschätzung der Krankenschwestern war ähnlich, da 65% der Patienten sehr wenig, wenig oder eher wenig Vertrauen in sie gaben. Diese Daten zeigen, dass Allgemeinmediziner und Krankenschwestern wenig über RA und den Schulungsbedarf in diesen Berufsgruppen wissen. - beurteilt prof. Kwiatkowska. Diese Meinung wird von den Patienten selbst geteilt.
Marek Tombarkiewicz, Direktor des NIGRiR, drückte seine Anerkennung für die hohe inhaltliche Bewertung von Rheumatologen aus und äußerte sich besorgt über die Wissensquelle, die von Patienten erhalten wurde und aus der derzeit wahrscheinlich beliebtesten Quelle stammt, d. H. Aus dem Internet. Das Vertrauen der Patienten in die im Internet gefundenen Nachrichten ist störend. Der sprichwörtliche Doktor Google kann manchmal mehr schaden als nützen. - er beurteilte.
Welche Rolle spielt der Patient selbst?
Die Aufgabe von Menschen mit RA ist es daher, sich ständig über die Krankheit zu informieren, damit sie so viel Kontrolle wie möglich über sie haben und nicht umgekehrt. Sowie Kooperationspartner für Rheumatologen und Allgemeinmediziner während der Therapie zu sein. Patienten mit RA sind von Angst vor Krankheit und Einsamkeit bei der Krankheit begleitet. Das Rezept dafür ist die Unterstützung in der Familie und bei Verwandten, die - wie Menschen mit RA - Aufklärung über die Krankheit selbst, ihre Behandlung und ihren Verlauf benötigen, um Gemeinschaften zu schaffen, und über eine makroskalige Gesellschaft, die für Menschen mit RA freundlich ist - kommentiert Dorota Minta, klinische Psychologin . Ich denke, dass das Akzeptieren der Krankheit selbst in gewisser Weise das Akzeptieren, dass sie unheilbar ist, es einfacher macht, sich in der Krankheit wiederzufinden. - fügt Anna Jarosz hinzu, die seit 11 Jahren an RA leidet.
Laut dem Autor des Berichts, Dr. Tomasz Sobierajski, Soziologe an der Universität Warschau: Das Modell der Behandlung chronischer Krankheiten sollte nicht nur medizinische Interventionen umfassen, sondern auch solche, die sich auf die sogenannten beziehen "Lebensstil" von Patienten, einschließlich, wie von der WHO empfohlen, des geistigen und sozialen Wohlbefindens des Patienten. Aus diesem Grund schien es äußerst wichtig, Menschen mit RA aus einer sozialen und psychosozialen Perspektive zu betrachten, was zu dem daraus resultierenden Dokument führte, in dem der Alltag mit rheumatoider Arthritis erörtert wurde. Der gesamte Bericht enthält äußerst wertvolle Informationen über die Wahrnehmung Ihrer Krankheit, das Wissen darüber und die Behandlungsmethode, mit deren Hilfe Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungsqualität von Patienten mit rheumatoider Arthritis ergriffen werden sollten.
Über rheumatoide Arthritis
Rheumatoide Arthritis (RA) befällt entgegen den vorherrschenden Stereotypen junge Menschen zwischen 30 und 50 Jahren. Es tritt dreimal häufiger bei Frauen auf und betrifft 0,9% der erwachsenen Bevölkerung in Polen. Die Krankheit verursacht Schmerzen und verringert die körperliche Leistungsfähigkeit. Es geht mit ständiger Müdigkeit, depressiver Verstimmung, Angstzuständen und sogar Depressionen einher, die von der Umgebung der Patienten möglicherweise nicht als wichtig angesehen werden, während sie sich für die Patienten selbst als sogar entscheidend herausstellen. RA ist eine unheilbare Krankheit, und eines der Hauptziele der Behandlung ist die Prävention von Behinderungen, die sich im Verlauf der Krankheit entwickeln.
Wie kann Patienten bei der Behandlung von RA geholfen werden?
Eine wirksame therapeutische Wirkung bei der Behandlung von RA ist möglich, wenn wir Medikamente verwenden, die auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten sind. Wenn jedoch die Behandlung mit zwei oder mehr krankheitsmodifizierenden Arzneimitteln fehlgeschlagen ist, können biologische Therapien als Teil von Arzneimittelprogrammen verwendet werden. Leider ist es bei einigen Patienten immer noch nicht möglich, eine zufriedenstellende Verringerung der Krankheitsaktivität zu erreichen.
Der Verlust des Ansprechens auf die biologische Behandlung bedeutet die Notwendigkeit, nach neuen therapeutischen Optionen zu suchen, z. B. mit einem anderen Wirkmechanismus. Dies würde einer neuen Gruppe von Patienten, die nicht auf verfügbare Therapien ansprechen, die Möglichkeit geben, eine Remission oder zumindest eine geringe Krankheitsaktivität zu erreichen.
Je mehr Medikamente mit unterschiedlichen Wirkmechanismen vorhanden sind, desto größer ist die Chance, eine Therapie auszuwählen, die für den Patienten am effektivsten ist und dank der er sein derzeitiges Leben nicht aufgeben, sondern nur modifizieren muss, damit Menschen mit RA sozial und professionell bleiben können.
Bildung ist der Schlüssel zum Erfolg
Patienten mit RA müssen keine Kompromisse eingehen, müssen das Vergnügen nicht aufgeben, reisen, müssen keine Einschränkungen und Opfer akzeptieren, müssen keine Angst haben und körperlich und geistig leiden. Die moderne Medizin gibt ihnen die Möglichkeit eines glücklichen, vollen, freien und würdigen Lebens mit der Krankheit, und das von Jahr zu Jahr wachsende soziale Bewusstsein sowie ein besseres Verständnis der Arbeitgeber schaffen neue Möglichkeiten. - erklärt die Initiatorin der Kampagne, Ewa Godlewska, die seit 12 Jahren an RA leidet, von der Firma KnowPR.
Die Ergebnisse des Berichts "Jeden Tag mit RZS" werden die Grundlage für die Entwicklung von Unterrichtsmaterialien im Rahmen der eingeweihten landesweiten Sozialkampagne mit dem Titel "RZS - nicht aufgeben". Geplant ist: Start des Wissensportals über das Leben und Umgang mit der Krankheit, Infografiken und Lehrvideos. Es sollen auch regionale Workshops für Patienten durchgeführt werden, in denen Patienten mit RA lernen, was getan werden kann, um ihr derzeitiges Leben nicht aufzugeben - fügt Jolanta Grygielska, Präsidentin der Nationalen Föderation der Rheuma-Verbände REF, Mitorganisatorin der Kampagne, hinzu.
WissenswertDer polnische Verband der rheumatischen Vereinigungen "REF" wurde im Jahr 2000 als Plattform für die Zusammenarbeit zwischen Verbänden von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gegründet. Im Jahr 2009 wurde es im National Court Register eingetragen. Die Föderation ist eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation, das Tätigkeitsgebiet ist das Gebiet der Republik Polen und der Sitz der Behörden ist Warschau.
Die Grundlage der Aktivitäten der Föderation ist das Wohlergehen von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen, unabhängig von Alter, Geschlecht, Herkunft und Weltanschauung. Die Föderation ist eine Organisation, die gegenseitige Bindungen, Zusammenarbeit und Verständnis für die dazugehörigen Verbände schafft. Die "REF" Föderation ist Mitglied der EULAR PARE und der polnischen Föderation der NGOs.
