Schlankes schönes Mädchen. Justyna scheint äußerst zerbrechlich, aber ihre Standhaftigkeit und ihr Lebensmut können nur beneidet werden. Sie ist erst 22 Jahre alt, aber ihre Erfahrungen könnten von mehreren Personen geteilt werden. Er leidet an einer Darmerkrankung, versucht aber, ein normales Leben zu führen.
Das Leben mit Colitis ulcerosa ist eine Herausforderung. Starke Bauchschmerzen, anhaltender Durchfall mit Blut (bis zu mehreren Dutzend pro Tag), Schwäche und häufige Krankenhausaufenthalte verhindern eine normale Funktion. Für dieses Gefühl von
Stärke und Frustration, wenn die Steroidbehandlung nicht die gewünschte Remission bringt. Wenn sich der Blutdurchfall verschlimmert, setzt sich die Körperschwäche fort. Die Rückkehr ins Krankenhaus ist mit kurzen Aufenthalten zu Hause verbunden, deren Austritt aufgrund von starkem Durchfall und Erschöpfung praktisch unmöglich ist.
Alles begann vor 9 Jahren. Wie jeder Teenager schlug sie ein neues Kapitel in ihrem Leben auf. Eine neue Schule, ein neues Umfeld und eine schwierige Zeit der Jugend. Die Emotionen boomten. - Ich habe jeden Tag geweint und konnte mich nicht erholen, sagt Justyna Dziomdziora. Ich bekam starke Bauchschmerzen und Durchfall, aber da ich oft solche Beschwerden hatte, kümmerten sich weder ich noch meine Eltern zu sehr darum. Leider verschlechterten sich die Symptome und Blut trat im Stuhl auf. Der Arztbesuch erklärte nicht viel. Vielleicht ist es Stress, vielleicht sind es Hämorrhoiden, vielleicht ist es eine Lebensmittelvergiftung. Die Behandlung war nutzlos.
Justyna wurde schwächer und ging nicht mehr zur Schule. Nach 10 Tagen überwies ihn der Arzt schließlich ins Krankenhaus. Sie kam zur gastroenterologischen Abteilung, wo der Arzt nach Untersuchungen eine Diagnose stellte: Colitis ulcerosa (UC). - Im Krankenhaus bekam ich Mesalazin, Eisen, Folsäure und Spültropfen - erinnert sich Justyna. - Nach einer Woche kam ich nach Hause. Ein Krankenhausaufenthalt ist eine schwierige Erfahrung für ein Mädchen, das erst 13 Jahre alt ist. Aber soweit ich mich erinnern kann, war immer etwas mit meinem Bauch los. Selbst im Kindergarten musste ich mein eigenes Essen haben, weil ich nicht essen konnte, was andere Kinder tun. Wenn es keine Kolik ist, ist es Verstopfung oder Durchfall. Jegliche Nervosität endete mit Bauchschmerzen und Durchfall. Ich war weinerlich, ich nahm jedes schlechte Wort, ich nahm einen Streit persönlich, ich machte mir Sorgen darüber, was ich nicht haben sollte. Ich ging zu einem Psychologen - erinnert er sich.
Nach dem Krankenhausaufenthalt stabilisierte sich Justynas Gesundheit. Leider verschlechterten sich die Symptome nach einigen Monaten trotz der erhöhten Medikamentendosen wieder. Die Blutungen und Durchfälle wurden immer schwerer. - Ich bin auf die Station zurückgekehrt - sagt Justyna.
- Ich habe Steroide bekommen, aber es brachte nicht einmal eine minimale Verbesserung. Nach zwei Wochen wurde ich nach Hause entlassen. Jeder Toilettenbesuch war ein Albtraum. Ich blutete nur. Ich musste mich vor Schmerzen übergeben. Ich habe praktisch die ganze Zeit geschlafen, mit Pausen, um zur Toilette zu gelangen. Die Standardbehandlung war erfolglos. Meine Eltern brachten mich wieder ins Krankenhaus. Dann hörte ich von biologischer Behandlung. Ich habe bereits in der ersten Phase der Therapie eine Verbesserung gesehen. Es wurde jeden Tag besser. Remission! Mein Leben war wieder normal und ich konnte mir etwas anderes als nur die Krankheit vorstellen. - Für ein weiteres Jahr danach
Nach Abschluss der Therapie fühlte ich mich gut. Leider kehrte die Krankheit nach einiger Zeit zurück. Da war wieder Blut. Wieder Krankenhaus. Was ist zu tun? Wie wird es behandelt? - Justyna erinnert sich.
Die Hände der Ärzte waren gebunden, weil die Untersuchungen ergaben, dass Justyna 8 Wochen schwanger war. - Es war ein großer Schock, aber auch ein großes Glück - sagt Justyna. - Im Krankenhaus wurde mir gesagt, dass mich während der Schwangerschaft niemand biologisch behandeln würde. Ich habe anderthalb Monate gelogen. Ich war voller Steroide und Blut. Eine Wendung des Schicksals, die ich in einem anderen Krankenhaus landete, wo das Bioethik-Komitee beschloss, meine biologische Behandlung zu beginnen. Es hat nicht nur mein Leben gerettet, sondern auch meine kleine Tochter. Die Ärzte informierten mich über die möglichen Nebenwirkungen und die Auswirkungen der Behandlung auf die Entwicklung des Kindes. Ich stimmte zu. Jedenfalls gab es für mich keine andere Möglichkeit. Die biologische Behandlung hat funktioniert. Ich begann mich langsam zu erholen. Die Schwangerschaft entwickelte sich normal. Córcia war kleiner, aber die Ärzte erklärten, dass es ein Wunder war, weil mein kritischer Gesundheitszustand den Verlust meines Babys hätte verursachen können. Geschafft zu. Wieder Remission. Bis zum Ende meiner Schwangerschaft fühlte ich mich großartig
- Justyna erinnert sich.
Im Oktober 2013 wurde Lilianka geboren. Leider war sie nicht gesund. Bei ihr wurden Gesichtsdysmorphien, Unreife der Organe, Saugprobleme und ein niedriges Geburtsgewicht diagnostiziert. Weitere Untersuchungen ergaben eine Verdoppelung des 2p.16.1-Gens, was bedeutete, dass es Probleme mit Sprache, psychomotorischer Retardierung, Gesichtsdysmorphie, verzögerter Knochenentwicklung, geringer Immunität und gestörtem Sozialverhalten geben würde. - Wir wussten nicht, was uns erwartete, aber ich wusste, dass Lila eine gesunde Mutter brauchte. Eine, die sich um sie kümmern und um ihr bestes Leben kämpfen kann - sagt Justyna.
Als Lila 3 Monate alt war, kehrte Justynas Albtraum zurück. Schmerz, Blut und endloser Durchfall. Gelenkschmerzen und Erythema nodosum traten ebenfalls auf. Justyna konnte sich nicht um das Kind kümmern. Sie suchte Hilfe und wurde von der Ärztin Maria Wiśniewska-Jarosińska betreut, die Gastroenterologin und Präsidentin der Vereinigung der Menschen mit unspezifischer Darmentzündung "Łódzcy Zapaleńcy" ist. - Dank des Arztes, auf den ich mich immer verlassen konnte, habe ich mich für die klinische Studie qualifiziert - sagt Justyna. Das Wohlbefinden trieb Justyna zum Handeln an. Sie nutzte diese Zeit und studierte an der Medizinischen Universität Lodz mit Schwerpunkt Medizinische Biotechnologie. Alles war großartig. Die junge Mutter hoffte auf mehrere Jahre Remission.
Aber das Leben hatte andere Pläne für sie. Eine weitere Verschärfung kam. - Es war der Moment, als ich völlig zusammenbrach. Ich habe keinen Ausweg mehr gesehen. Es machte mich deprimiert zu denken, dass ich mich nicht um mein Baby kümmern konnte. Zu dieser Zeit schlug mein Arzt eine Operation vor, d. H. Die Entfernung des Dickdarms und die Schaffung eines temporären Stomas. Ein spezielles Reservoir sollte den Dickdarm ersetzen, und nach einem Jahr sollte ich mich einem Verfahren unterziehen, um die Kontinuität des Verdauungssystems wiederherzustellen. Ich habe mir einen solchen Gedanken lange Zeit nicht erlaubt. Mir war bewusst, dass es andere biologische Therapien gibt, und aufgrund der fehlenden Erstattung in Polen bin ich gezwungen, einen so radikalen Schritt wie die Dickdarmentfernung zu unternehmen. Ich wusste jedoch, dass ich ein Kind hatte, eine Familie und dass dies nicht die Zeit war, über mein eigenes Aussehen nachzudenken. Schließlich wollte ich Mutter, Frau, Unterstützung für andere sein und nicht jemand, der ständig Hilfe braucht - sagt Justyna.
Es war keine leichte Entscheidung, aber nachdem ich mit einem der Mädchen aus dem Verein gesprochen hatte, entschied ich mich für eine Operation. Nach 3 Monaten wurde ich mit einem Stoma anstelle eines Dickdarms operiert. Nach zwei Wochen, als die schlimmste Zeit hinter mir lag, konnte ich normal essen. Ich hatte ein köstliches Abendessen und ... keine Magenschmerzen, keine Übelkeit, kein Anblick von Blut. Gelenkschmerzen und Erythem, alles ist weg - sagt er. Einen Monat nach der Operation wurde Justyna wieder fit. Sie war geschickt im Umgang mit dem Stoma und es dauerte ein paar Minuten, um den Beutel zu wechseln. - Ich trug spezielle Unterwäsche, die die Tasche platt machte, und ich konnte enge Kleider tragen - verrät Justyna. - Ich habe angefangen bei den "Lodz-Enthusiasten" zu arbeiten. Es ist eine Vereinigung für Menschen mit Erfahrungen wie meiner. Jetzt spreche ich viel mit meinen Patienten und zeige ihnen anhand meines eigenen Beispiels, dass sie niemals aufgeben sollten.
Im Herbst 2017 wurde Justyna einer gastrointestinalen Anastomose unterzogen. Es unterscheidet sich vom Stoma, weil Sie eine Diät befolgen müssen. - Ich lerne die physiologischen Bedürfnisse neu - sagt Justyna. - Ich gehe ungefähr 6-7 mal am Tag auf die Toilette. Ich werde besser. Ich muss mich daran gewöhnen. Iss regelmäßig. Ich muss handeln, damit ich die Krankheit kontrolliere, nicht ich. Ich gehe zurück zum College. Wir haben es geschafft, Lilianka geradeaus zu bringen. Sie machte große Fortschritte, die die Ärzte nicht einmal berücksichtigten. Fängt an, in ganzen Sätzen zu sprechen und entwicklungsgesunde Kinder einzuholen. Wir planen eine Hochzeit mit meinem Verlobten. Vielleicht in einem Jahr. Er hat mich immer unterstützt. Es war zum Guten und zum Schlechten. Die Krankheit lehrte mich, die täglichen Aktivitäten zu schätzen. Ich habe gelernt, die kleinen Dinge zu genießen. Jetzt träume ich davon, mein Studium abzuschließen und mit der Arbeit an einem neuen Medikament für Patienten mit Colitis ulcerosa zu beginnen. Ich glaube, ich werde Erfolg haben.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, PhD-Internistin, Gastroenterologin, Universitätsklinikum Militärmedizinische Akademie, Medizinische Universität Łódź
In den letzten zehn Jahren haben wir eine zunehmende Anzahl von Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) beobachtet, einschließlich Morbus Crohn (CD) und Colitis ulcerosa (UC). Dies sind Krankheiten immunen Ursprungs. Ihre Ursachen sind nicht vollständig verstanden, aber es wird viel über genetische Veranlagung und Umweltfaktoren gesagt.
Es wird geschätzt, dass die Zahl der Menschen mit NCHZJ in Polen 50.000 übersteigt. Es handelt sich hauptsächlich um junge Menschen, und die höchste Inzidenz liegt zwischen 15 und 25 Jahren. Dies ist eine besonders wichtige Zeit im Leben eines jeden jungen Menschen, die Pubertät, intensive Bildung, Entscheidungen in Bezug auf die Berufswahl, den Berufseinstieg, die Partnerschaft, die Gründung einer Familie und die Geburt von Kindern umfasst. Daher ist es wichtig, je nach Krankheitsverlauf schnell und effektiv behandeln zu können. Patienten, die nicht auf eine Standardbehandlung ansprechen oder eine hohe Krankheitsaktivität aufweisen, benötigen eine biologische Behandlung.
Die neuesten Medikamente, z. B. Vedolizumab, wirken selektiv, praktisch im Darm, werden jedoch in Polen noch nicht erstattet. Der Zugang zu biologischer Behandlung in Polen ist immer noch sehr begrenzt. Derzeit können Patienten die Therapie nur mit der ältesten Generation biologischer Arzneimittel beginnen. Eine leichte Verbesserung der Patientensituation wurde durch die Möglichkeit einer Verlängerung der Behandlungszeit bewirkt. Arzneimittelprogramme für die biologische Therapie von CD und UC werden in Referenzzentren durchgeführt, was völlig gerechtfertigt ist, da dies entsprechende Erfahrungen des therapeutischen Teams erfordert.
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